9:45
ERÖFFNUNG
WILLOMMEN, LIEBE SEBRAS!
Annett Möller und Mathias Furch eröffnen die erste SEBRACON. Der Einlass beginnt bereits um 9 Uhr und um 9:45 Uhr starten wir gemeinsam in den Tag.
10:00
TALKRUNDE
MEINE FAMILIE, MEINE FREUNDE UND ICH
Seltene Erkrankungen verändern nicht nur den Alltag der Betroffenen, sondern auch das Leben von Partnern, Freunden und Familien. In dieser Talkrunde treffen medizinische Expertise und persönliche Erfahrungen aufeinander: Prof. Dr. Martin Mücke spricht aus Sicht der Versorgung, Samuel berichtet von seinem Leben mit LHON, Olivia von ihrem Alltag mit Morbus Fabry und Sabine Tilp über das Leben mit partieller Lipodystrophie. Im Mittelpunkt stehen nicht Diagnosen, sondern das, was Familien stark macht: Zusammenhalt, Verantwortung und Begegnungen auf Augenhöhe.
Moderation: Mathias Furch
11:00
DIALOG
VON DER PATIENTIN ZUR EXPERTIN – WARUM SELBSTHILFE LEBENSWICHTIG SEIN KANN
Nicole Hegmann suchte lange nach einer Erklärung für ihre Beschwerden, bis sie die Diagnose Mastozytose erhielt. „Manchmal musste ich selbst zur Expertin werden“, sagt sie. Aus dieser Erfahrung gründete sie das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. Im Dialog spricht sie über ihre Erkrankung und zeigt, warum Selbsthilfe Wissen, Orientierung und Hoffnung geben kann.
11:10
WORKSHOP
MEIN ALLTAG HAT MACKEN – UND ICH HABE TRICKS ROUTINEN, BEZIEHUNGEN UND SELBSTWIRKSAMKEIT MIT EINER SELTENEN ERKRANKUNG
Wie lassen sich Routinen finden, die Sicherheit geben? Welche Rolle spielt Selbstfürsorge im Kontakt mit Familie und Freundeskreis? Und wie kann Selbstwirksamkeit entstehen, wenn vieles von außen bestimmt scheint? Alexa Willems – Dipl.-Logotherapeutin, Inhaberin der Praxis für seelische Gesundheit – zeigt, wie innere Stärke und kleine Schritte neue Handlungsspielräume eröffnen können.
11:25
TALKRUNDE
STARK IM ALLTAG, MITTEN IM LEBEN – WIE KOMMUNIKATION UND MODERNE MEDIZIN EIN AKTIVES LEBEN MIT SELTENER ERKRANKUNG ERMÖGLICHEN KÖNNEN
Seltene Erkrankungen bringen besondere Herausforderungen mit sich – von Unsicherheit bis zu komplexen Therapien. Moderne Medizin eröffnet heute neue Chancen für ein aktives Leben, während gute Kommunikation Ängste abbaut und Selbstwirksamkeit stärkt. Sie macht sichtbar, dass Betroffene heute andere Perspektiven haben als noch vor wenigen Jahren. In dieser Talkrunde berichten Marius, der mit Hämophilie lebt, und seine Mutter Verena von ihren Erfahrungen. Ergänzt wird das Gespräch durch Dr. med Frank Breywisch, der zeigt, wie sich Therapie und Versorgung entwickelt haben.
Moderation: Annett Möller
12:00
WORKSHOP
YOGA BARRIEREFREI
Katja Sandschneider ist Yogalehrerin und lebt mit einer inkompletten Querschnittslähmung. In diesem Workshop zeigt Katja, wie Yoga für alle zugänglich wird – unabhängig von Einschränkungen. Mit individuellen Anpassungen, Hilfsmitteln und Empathie macht sie deutlich: Yoga kann Schmerzen lindern, Haltung stabilisieren und Körperwahrnehmung stärken. Bei dem Workshop, der im Sitzen stattfindet, geht es nicht um Perfektion, sondern um innere Stärke und Vertrauen in den eigenen Körper.
12:15
STAND-UP
SUPERBRAIN ON STAGE – WIE HUMOR BARRIEREN SPRENGT UND INKLUSION LEICHTER MACHT
Svenja Hartmann weiß aus eigener Erfahrung, wie schnell Berührungsängste und Unsicherheiten entstehen. Mit Offenheit und Humor macht sie sichtbar, was oft unausgesprochen bleibt. In ihrem Stand-up zeigt sie, dass Humor Türen öffnet, Barrieren abbaut und Begegnungen auf Augenhöhe möglich macht.
Eine Einladung zu mehr Verständnis und gelebter Inklusion.
13:30
INTERATIV
RHYTHMUS VERBINDET – TROMMELN4RARE
Trommeln verbindet Körper, Geist und Seele. Mit Trommeltrainer Roberto Doku entdecken die Teilnehmenden, wie Rhythmen neue Energie freisetzen, die Atmung unterstützen und Leichtigkeit schenken können. Trommeln verbindet – unabhängig von Vorerfahrung oder körperlichen Einschränkungen. Jeder Schlag schafft Nähe, macht Mut und öffnet Raum für Begegnung. Im Mittelpunkt steht nicht Perfektion, sondern die Freude am gemeinsamen Rhythmus und das besondere Gefühl des Miteinanders.
14:00
DIALOG
VON DER KINDER- ZUR ERWACHSENENMEDIZIN – MEIN GRÖSSTER STOLPERSTEIN UND WIE ICH VOM THERAPIEMUFFEL ZUM PATIENTENMENTOR WURDE
Kostas Tsourlis erhielt schon als Kleinkind die Diagnose Beta-Thalassämie. Nach Jahren zwischen Therapietreue und Rebellion fand er den Wendepunkt: Verantwortung zu übernehmen und sich Wissen anzueignen. Heute ist er Patientenmentor und setzt sich für einen besseren Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin ein.
14:20
WORKSHOP
OFFEN SPRECHEN, AKTIV LEBEN – KOMMUNIKATION ALS MOTOR FÜR SELBSTBESTIMMUNG
Wie können Menschen mit seltenen Erkrankungen ihre Bedürfnisse klar äußern? Im interaktiven Workshop mit Mathias Furch geht es um die Kraft der Sprache – als Schlüssel zu mehr Selbstbestimmung und zu Shared Decision Making in der medizinischen Versorgung. Begleitet wird der Workshop durch Graphic Recording von Veruschka Bohn, die Gedanken und Ideen live sichtbar macht. So entsteht ein kreatives Protokoll, das zeigt: Worte bewegen und eröffnen neue Perspektiven.
14:25
TALKRUNDE
ZWISCHEN KINDHEIT UND ERWACHSENENMEDIZIN – TRANSITION IM FOKUS: VON DER THEORIE ZUR XLH-PRAXIS
Der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin stellt viele junge Patienten mit seltenen Erkrankungen vor besondere Herausforderungen. In dieser Talkrunde treffen medizinische Expertise und persönliche Erfahrungen aufeinander: Doris Prochaska berichtet als XLH-Betroffene von ihrem Weg, Dr. Dirk Schnabel bringt die Sicht aus der Versorgung an der Charité ein, Ramona-Patricia Troegner erläutert die Rolle des Berliner TransitionsProgramms und Jana Findorff zeigt Perspektiven aus der Gesellschaft für Transitionsmedizin. Im Mittelpunkt steht die Frage, wie dieser Übergang gelingen kann – als Brücke statt Bruch in der Versorgung.
Moderation: Annett Möller
15:30
WORKSHOP
TROMMEL DICH FREI!
Trommeln4Rare – Workshop. Nach dem gemeinsamen Trommeln bietet Roberto Doku, Trommeltrainer und Rhythmuscoach, einen Workshop zur Vertiefung an. Dabei wird erlebbar, wie Rhythmus Körper, Geist und Seele in Einklang bringt, Spannungen löst und neue Energie freisetzt.
Die Teilnahme ist auch mit körperlichen Einschränkungen möglich. Im Mittelpunkt stehen nicht Perfektion, sondern der gemeinsame Rhythmus, Freude und das Gefühl von Verbundenheit.
15:55
DIALOG
ZWISCHEN LEITLINIEN UND LEBENSREALITÄT – LEBEN MIT EINER SELTENEN KREBSERKRANKUNG
Odette Helbig lebt seit über 15 Jahren mit einem Sarkom. Oft passt ihre Behandlung nicht in Leitlinien, Therapien bleiben unsicher. Heute macht sie ihre Erfahrungen sichtbar und gibt anderen Betroffenen Mut.
16:15
TALKRUNDE
ZEIT IST LEBEN – SELTENE KREBSERKRANKUNGEN FRÜH ERKENNEN UND GEZIELT BEHANDELN
Seltene Krebserkrankungen wie BPDCN zeigen, wie entscheidend Zeit sein kann: Während Betroffene vieler seltener Erkrankungen jahrelang auf eine Diagnose warten, zählt hier jeder Tag. In dieser Talkrunde treffen medizinische Expertise und persönliche Erfahrungen aufeinander: Becki und Katrin Hutmacher schildern ihre Wege zur Diagnose, Dr. med. Snjezana Janjetovic macht Versorgungslücken sichtbar, und Dr. Louise von Stechow zeigt, welche Chancen Telemedizin bietet. Im Mittelpunkt steht die Frage, wie seltene Krebsarten schneller erkannt und gezielter behandelt werden können, damit wertvolle Zeit nicht verloren geht.
Moderation: Annett Möller
16:15
WORKSHOP
ZWISCHEN UNSICHERHEIT UND ORIENTIERUNG – INFORMATIONSWEGE BEI SELTENEN ERKRANKUNGEN
Seltene Erkrankungen gehen fast immer mit einer intensiven Suche nach Informationen einher. Im Workshop mit Mathias Furch wird diskutiert, welche Quellen Orientierung geben, wo Lücken bestehen und welche Rolle neue Wege wie KI oder Shared Decision Making spielen können. Ziel ist es, Erfahrungen zu bündeln und Ideen für bessere Informationswege zu entwickeln – damit Betroffene auf Augenhöhe mitreden und ihre Perspektiven sichtbar werden.
17:00
TALKRUNDE
ZUKUNFT DER VERSORGUNG SELTENER ERKRANKUN- GEN – FORSCHUNG, AUSBILDUNG, KI UND VERNETZUNG
Das gesamte Gesundheitssystem vor enorme Herausforderungen. In dieser Talkrunde treffen Politik, Wissenschaft und Praxis aufeinander: Prof. Dr. Heike Graßmann, Wissenschaftsstaatssekretärin in Sachsen, beleuchtet die politische und strukturelle Dimension. Prof. Dr. Toralf Kirsten zeigt, wie medizinische KI und Datenwissenschaft die Versorgung verändern können und wo Vernetzung entscheidend ist. Dr. Timmy Strauß bringt die Sicht aus Klinik und Patientenversorgung ein. Diskutiert wird, wie Forschung schneller in die Praxis kommt, welche Rolle spezialisierte Ausbildung spielt und wie KI dabei helfen kann, Diagnosen zu beschleunigen und Therapien gezielter einzusetzen. Im Mittelpunkt steht die Frage: Wie schaffen wir es, dass Innovationen wirklich bei den Patienten ankommen?
Moderation: Annett Möller
17:00
WORKSHOP
SELTEN TRIFFT HIGHTECH – CHANCEN UND GRENZEN VON APPS, KI, TELEMEDIZIN & CO.
Der Workshop mit Dr. Louise von Stechow, Expertin für Wis-senschaftskommunikation mit Fokus auf die Rolle der künst-lichen Intelligenz für die Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen, zeigt, wie KI, Apps und Telemedizin Patienten unterstützen, Ärzte entlasten und Versorgungslücken schließen können. Am Beispiel BPDCN wird deutlich, welches Potenzial digitale Tools für bessere Information und schnellere Diagnosen bieten – und wo ihre Grenzen liegen.
17:45
MUSIC, DRINKS & NETWORKING
19:00
LET'S SHINE, SEBRAS!
