Seltene Erkrankungen brauchen besondere Aufmerksamkeit – und Menschen, die sich mit Herzblut für Betroffene einsetzen.
Bei Chiesi Rare Diseases haben wir uns genau das zur Aufgabe gemacht: Wir unterstützen Menschen mit seltenen und ultra-seltenen Erkrankungen durch innovative Therapien, gezielte Aufklärung und echtes Engagement – mit dem Ziel, Versorgungslücken zu schließen und neue Hoffnung zu geben.
Auf unserer Website chiesirarediseases.de bieten wir nicht nur Informationen zu Krankheitsbildern wie Morbus Fabry, Alpha-Mannosidose, Cystinose, LHON, Epidermolysis bullosa oder Lipodystrophie, sondern auch Orientierung, Austausch und Aufklärung für Betroffene und Angehörige.
Auf unserem Instagram-Kanal @rarestories teilen wir Geschichten von Betroffenen, die ihren Alltag mit Seltenen Erkrankungen meistern. Sie berichten von ihrem Alltag, von Herausforderungen und Erfolgen. Diese Geschichten machen Mut – und zeigen, wie stark diese Community ist.
Warum wir bei der SEBRACON dabei sind
Die SEBRACON ist ein Ort der Begegnung, der Sichtbarkeit und der Mitgestaltung. Genau deshalb sind wir mit Überzeugung dabei: Weil es Events wie diese braucht, in denen Betroffene gesehen, gehört und eingebunden werden. Am 11. Oktober 2025 sind wir vor Ort – um ein Zeichen zu setzen: Für mehr Sichtbarkeit, eine bessere Versorgung und echte Teilhabe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Wir bei Chiesi glauben fest daran: Jede Stimme zählt. Jede Begegnung bewegt. Jeder Schritt macht einen Unterschied.