UNSERE GÄSTE

SELTEN. SICHTBAR. STARK!

DAS WAR DIE ERSTE CONVENTION FÜR MENSCHEN MIT SELTENEN ERKRANKUNGEN

Seltene Erkrankungen sind oft unsichtbar. Doch du bist es nicht! Bei der SEBRACON kamen am 11. Oktober Menschen zusammen, die Wissen, Mut und Erfahrung geteilt haben. In den Talkrunden und Workshops zeigte sich, wie stark Gemeinschaft ist. Vergesst nie: Zusammen sind wir viele!

Annett Möller

Moderatorin der SEBRACON

Mathias Furch

ehem. Intensivpfleger und Moderator der SEBRACON

Svenja Hartmann

lebt mit fibröser Dysplasie

Kostas Tsourlis

Beta-Thalassämie-Betroffener

Samuel

LHON-Betroffener

Doris Prochaska

XLH-Betroffene

Marius

Hämophilie-Betroffener

Odette Helbig

Sarkom-Betroffene

Prof. Dr. med. Martin Mücke

Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Sabine Tilp

Betroffene mit partieller Lipodystrophie und Grün-derin des Netzwerks Lipo-dystrophie – netlip e. V.

Olivia

Morbus-Fabry-Betroffene

Dr. med. Frank Breywisch

Leitender Oberarzt, Hämatologie und Onkologie, Potsdam

Nicole Hegmann

Mastozytose-Betroffene und Gründerin des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerks e. V.

Alexa Willems

Dipl.-Logotherapeutin, Inhaberin der Praxis für seelische Gesundheit

Dr. Toralf Kirsten

Leiter Medical Data Sci-ence, UKL; Leiter Med-KIT, Experte für KI in der Patientenversorgung

Dr. Louise von Stechow

Expertin für Wissenschaftskommunikation, Schwerpunkt KI bei seltenen Erkrankungen

Dr. med. Timmy Strauß

Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, ärztlicher Lotse UZSE

Becki

BPDCN-Betroffene

Katrin Hutmacher

Multiples-Myelom-Betroffene

Dr. med. Dirk Schnabel

Wissenschaftsstaats-sekretärin in Sachsen

Katja Sandschneider

Yoga barrierefrei

Ramona-Patricia Troegner

Fallmanagerin Berliner TransitionsProgramm

Roberto Doku

Gründer von Trommelkunst

Prof. Dr. Heike Graßmann

Wissenschaftsstaats-sekretärin in Sachsen

Jana Findorff

Vorstand der Gesellschaft für Transitionsmedizin e. V.

Dr. med. S. Janjetovic

Fachärztin für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie, Helios Klinikum Berlin-Buch

Verena

Mutter von Hämophilie-Betroffenem Marius

Veruschka Bohn

Graphic Recording

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