Die erste SEBRACON im vergangenen Jahr ist mir sehr nah gegangen. Ich habe an diesem Tag viele Menschen getroffen, deren Geschichten mich noch lange beschäftigt und auch nach der Convention begleitet haben. Alles Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, manche seit ihrer Kindheit, andere nach einer jahrelangen Suche nach einer verlässlichen Diagnose. Was mich besonders bewegt hat, ist der Alltag hinter diesen Geschichten. Sie organisieren ihren Beruf, ihre Familie, Termine und oft ihr gesamtes Leben rund um eine Erkrankung und trotzdem wollen sie nicht auf diese Diagnose reduziert werden., denn se alle sind so viel mehr als ihre Erkrankung.
Solche Begegnungen kenne ich auch aus meinem eigenen beruflichen Weg. Bevor ich zum Mikrofon griff, habe ich 15 Jahre im Gesundheitswesen gearbeitet, einen großen Teil davon auf Intensivstationen. Dort erlebt man sehr unmittelbar, wie verletzlich das Leben sein kann. Heute führe ich als Moderator regelmäßig Gespräche mit Menschen, die mit chronischen oder seltenen Erkrankungen leben. Je mehr Lebensgeschichten ich kennenlerne, desto deutlicher wird mir, wie viel wir im Alltag nicht sehen. Denn man sieht einem Menschen nicht an, wie erschöpft er ist. Man sieht auch nicht die vielen Arzttermine, die hinter ihm liegen. Man sieht nicht, wie oft er sich bei Behörden, am Arbeitsplatz oder sogar im Freundeskreis erklären musste. Auch die Angst vor dem nächsten Befund, die Wut über fehlende Unterstützung oder die Kraft, die es kostet, immer wieder weiterzumachen, bleiben oft unsichtbar. Genau deshalb bedeutet mir die SEBRACON so viel.
Bei der Premiere der SEBRACON habe ich erlebt, was passiert, wenn Menschen in einen Raum kommen und sich nicht erst erklären müssen. Niemand musste begründen, warum die Erkrankung den eigenen Alltag beeinflusst oder warum heute weniger Energie da ist. Wenn jemand im Publikum sitzt und denkt: „Genau das kenne ich und ich bin damit nicht allein“, entsteht etwas sehr Wertvolles. Unterschiedliche Diagnosen verbinden sich plötzlich durch gemeinsame Erfahrungen – das hat mich sehr berührt. In meinen Gesprächen höre ich immer wieder von langen Diagnosewegen, bürokratischen Hürden, fehlendem Verständnis und Grenzen im Gesundheitssystem. Gleichzeitig begegne ich sehr reflektierten und informierten Patientinnen und Patienten. Sie wissen genau, was ihnen hilft, was ihnen fehlt und was sich verändern muss. Für mich ist deshalb klar: Ihre Erfahrung gehört in jede Diskussion über Versorgung, Teilhabe und Veränderungen im Gesundheitssystem.
Für mich bedeutet die Moderation bei der SEBRACON nicht, einen Ablaufplan abzuarbeiten. Ich möchte verstehen, was die Menschen auf der Bühne wirklich bewegt und ich möchte nachfragen. Dadurch kann ich Raum für Themen schaffen, die sonst oft keinen Platz bekommen. Mir ist wichtig, dass das Publikum spürt: Hier wird nicht über uns gesprochen, hier sprechen wir miteinander und auf Augenhöhe. Dass ich auch die SEBRACON in diesem Jahr wieder moderieren darf, ist für mich eine besondere Ehre. Und das ist keine Floskel. Nach den Erfahrungen aus dem vergangenen Jahr ist dieser Tag für mich kein normaler Moderationstermin. Ich freue mich auf bekannte Gesichter, auf neue Begegnungen und auf Gespräche, bei denen wir heute noch nicht wissen, wohin sie uns führen, aber eins weiß ich jetzt schon: Sie werden im Herzen bleiben.
Für die SEBRACON wünsche ich mir vor allem Offenheit. Wir müssen einander zuhören, auch wenn unterschiedliche Sichtweisen aufeinandertreffen. Wir sollten nicht nur darüber sprechen, wie Betroffene ihren Alltag an bestehende Strukturen anpassen müssen. Wir müssen auch fragen, wie sich diese Strukturen verändern müssen, damit sie den Menschen besser gerecht werden.
Wenn am Ende des Tages jemand nach Hause geht und denkt: „Ich wurde heute verstanden und gesehen“ von Menschen, die die eigene Situation kennen, oder wenn jemand eine Perspektive mitnimmt, die den eigenen Blick verändert, dann hat dieser Tag wieder viel erreicht. Genau auf diese Momente freue ich mich. Und genau deshalb bedeutet es mir so viel, auch die zweite SEBRACON wieder als Moderator begleiten zu dürfen.