Die SEBRACON 2026 startet in...

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SEBRACON 2026

Datum und Uhrzeit

Samstag, 17. Oktober 2026, Einlass: 9:45 Uhr, Beginn: 10:30 Uhr

Im Herzen Berlins

Neben dem Brandenburger Tor, im AXICA, Pariser Platz 3, 10117 Berlin

GEMEINSAM STARK

DAS ERWARTET DICH AUF DER SEBRACON

Ein Tag voller Begegnungen, spannender Gespräche und gemeinsamer Erlebnisse.

01.

TALKRUNDEN

Spannende und inspirierende Talkrunden mit Betroffenen, Angehörigen und medizinischen Experten.

02.

DIALOGE

Betroffene erzählen im direkten Gespräch von ihrem Leben mit einer seltenen Erkrankung und teilen offen ihre Erfahrungen.

03.

WORKSHOPS

Interaktive Workshops und Mitmachaktionen mit viel Raum für Austausch, gemeinsame Ideen und neue Impulse.

04.

NETWORKING

Begegnungen und Gespräche mit Betroffenen, Angehörigen sowie Vertretern aus Politik, Industrie, Selbsthilfe und Gesellschaft.

05.

FOOD & DRINKS

Auch für das leibliches Wohl ist gesorgt – Speisen und Getränke bei der SEBRACON sind für alle Gäste kostenlos.

06.

LET'S SHINE, SEBRAS!

Zum Abschluss dieses wunderbaren Tages setzen wir noch einmal gemeinsam ein Zeichen für die Sichtbarkeit seltener Erkrankungen.

BÜHNE, DIALOG, WORKSHOP

UNSERE GÄSTE

Betroffene, Angehörige und Experti:nnen teilen Erfahrungen, Wissen und Emotionen.

Annika Lau

Moderatorin der SEBRACON

Mathias Furch

Moderator der SEBRACON

Petra

lebt mit PBC

DAS PROGRAMM

10:30
ERÖFFNUNG
WILLOMMEN, LIEBE SEBRAS!

Annika Lau und Mathias Furch eröffnen die erste SEBRACON 2026. Der Einlass beginnt bereits um 9:45 Uhr und um 10:30 Uhr starten wir gemeinsam in den Tag.

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10:40
DIALOG
Plötzlich ist selten ganz nah – Wie eine seltene Erkrankung das Leben einer Familie verändert

Eine seltene Erkrankung verändert oft das Leben einer ganzen Familie. Annikas fünfeinhalbjährige Tochter Liva lebt mit Gallengangsatresie und steht auf der Transplantationsliste. Im Gespräch mit Annika Lau erzählt sie von Sorgen, Familienalltag, Ungewissheit und davon, warum Austausch und Sichtbarkeit so wichtig sind.

Annika
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11:00
TALKRUNDE
ERWACHSEN WERDEN MIT EINER SELTENEN ERKRANKUNG – ZWISCHEN SELBSTSTÄNDIGKEIT, VERANTWORTUNG UND LOSLASSEN

Erwachsen werden bedeutet, selbstständiger zu werden, eigene Entscheidungen zu treffen und mehr Verantwortung zu übernehmen. Mit einer seltenen Erkrankung bringt diese Phase zusätzliche Herausforderungen mit sich. Beke lebt mit LHON und Lena mit Epidermolysis bullosa. Gemeinsam mit Lenas Mutter sprechen sie über medizinische Transition, Selbstständigkeit, Loslassen und darüber, wie Familien diesen Übergang gut gestalten können.

 

Moderation: Mathias Furch

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Beate1
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11:35
WORKSHOP
Gut begleitet ins Erwachsenenleben – warum Transition mehr als ein Klinikwechsel ist

Der Übergang in die Erwachsenenmedizin beginnt lange vor dem eigentlichen Klinikwechsel. In diesem Workshop zeigt Jenny Prüfe vom Universitätsklinikum Essen, wie junge Menschen Schritt für Schritt auf mehr Eigenverantwortung vorbereitet werden können. Anhand praktischer Ansätze wie „Ready Steady Go“ und „Ask 3 Questions“ geht es darum, die eigene Erkrankung besser zu verstehen, Fragen im Arztgespräch zu stellen und Sicherheit für den weiteren Weg zu gewinnen.

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E-MAIL

INFO@SEBRACON.DE

TELEFON

+49 (0) 30 300 149 3380

VERANSTALTUNGSORT

AXICA AM BRANDENBURGER TOR

ADRESSE

PARISER PLATZ 3, 10117 BERLIN

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