INTERVIEWS UNSERER GÄSTE
Nicole Hegmann
Mastozytose-Betroffene und Gründerin des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerks e. V.
STATEMENTS UND INTERVIEWS
STIMMEN AUS DER SEBRACOMMUNITY
„Sichtbarkeit beginnt damit, dass wir zuhören“
„Der Weg zur Diagnose ist oft ein Marathon“
„Wir leben im Heute, weil wir nicht wissen, was morgen kommt“
„Ich möchte selbst entscheiden, was in meinem Leben möglich ist“
„Hier sprechen wir nicht über Betroffene, sondern miteinander“
„Wieder im eigenen Körper zuhause sein“
„Man muss nicht alles mit sich allein ausmachen“
„Vor meiner Diagnose galt ich als Simulantin“
„Ich möchte nicht, dass die Krankheit mein Leben beherrscht“
„Ich wollte mein Leben nicht nach der Diagnose ausrichten“
„Eine Diagnose wirft Pläne um, aber sie beendet sie nicht.“
„Ich habe gelernt, besser auf mich zu achten“
„Die SEBRACON ist für uns ein Ort des Ernstgenommenwerdens, des gegenseitigen Lernens und einer Gemeinschaft, deren Stärke mich beeindruckt.“
„Die Diagnose ist irgendwann gestellt, aber damit ist die Geschichte nicht vorbei.“
„Seltene Erkrankungen brauchen mehr als medizinische Antworten“
„Wenn aus Austausch Orientierung wird“
„Betroffenen eine Stimme geben und Versorgung neu denken“
Zuhören, verstehen und Lösungen schaffen, die im echten Leben helfen
Gemeinsam mehr bewegen – für Menschen mit Epidermolysis bullosa
„Reden rettet Leben“
„Vom Therapiemuffel zum Patientenmentor“
„Erfahrungen teilen und gemeinsam neue Wege gehen“
„Niemand sollte mit seiner Erkrankung allein bleiben“
„Aufgeben war keine Option“
„Ich musste selbst zur Expertin werden“
„Ich wollte das unbedingt ändern“
„Ich musste selbst zur Expertin werden“
„Jede Stimme zählt!“
Gemeinsam mehr bewegen –
für Menschen mit Epidermolysis bullosa
Eine Kindheit mit besonderen Regeln
„Inklusion beginnt mit einem Gespräch“
„Forschung als Wegbereiter“
„Informiert bleiben!“
„Zusammen stark für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen“