„Sichtbarkeit beginnt damit, dass wir zuhören“

Annika Lau moderiert in diesem Jahr die SEBRACON. Im Interview spricht sie darüber, warum echtes Zuhören so wichtig ist, was sie durch die Erfahrungen in ihrer eigenen Familie gelernt hat und weshalb die Geschichten der Betroffenen selbst im Mittelpunkt stehen müssen.

Liebe Annika, die SEBRACON stellt Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Geschichten in den Mittelpunkt. Was hat dich daran gereizt, diesen Tag zu moderieren?

Mich hat tatsächlich sofort dieser Gedanke gepackt, dass hier nicht über Menschen gesprochen wird, sondern mit ihnen. Dass die Menschen selbst erzählen, wie ihr Leben aussieht, was sie brauchen und was ihnen fehlt. Ich führe wahnsinnig gerne Gespräche mit Menschen und für mich wird es immer dann spannend, wenn es persönlich wird. Wenn man merkt: Da sitzt jetzt nicht eine Diagnose vor mir, sondern ein Mensch mit einem ganz normalen Leben, einer Familie, einem Beruf, Wünschen und Sorgen. Genau darauf freue ich mich bei der SEBRACON sehr.

Du führst seit vielen Jahren Gespräche mit ganz unterschiedlichen Menschen. Was braucht es für dich, damit sich jemand in einem Gespräch wirklich gesehen und gehört fühlt?

Zuhören, wirklich zuhören. Das klingt so selbstverständlich, ist es aber gar nicht. Ich glaube, man merkt sehr schnell, ob jemand nur auf seine nächste Frage wartet oder wirklich wissen möchte, was man zu erzählen hat. Für mich gehört auch dazu, nicht sofort alles bewerten oder lösen zu wollen. Manchmal braucht ein Mensch gar keine schlaue Antwort, manchmal braucht er jemanden, der sagt: Ich höre dich, erzähl weiter.

Das Thema Krankheit und die damit verbundene Unsicherheit kennst du auch aus deinem eigenen Familienleben durch deinen Sohn. Hat das deinen Blick auf betroffene Familien verändert?

Total, wobei ich auch ganz klar sagen möchte: Unsere Geschichte ist nicht die Geschichte einer Familie mit einer seltenen Erkrankung. Das möchte ich überhaupt nicht miteinander vergleichen. Aber ich kenne dieses Gefühl, wenn man als Mutter merkt: Irgendetwas stimmt nicht. Und man weiß erst einmal nicht, was. Man sucht nach Antworten, führt Gespräche, zweifelt an sich selbst und fragt sich hundertmal: Mache ich etwas falsch? Bei unserem Sohn war der Weg zur ADHS-Diagnose für uns als Familie ziemlich prägend. Und seitdem schaue ich ganz anders auf Familien, die über Jahre mit Ungewissheit leben. Ich weiß heute noch mehr, wie viel hinter einer Familie stecken kann, obwohl man ihr von außen überhaupt nichts ansieht.

Wenn ein Kind gesundheitliche Herausforderungen hat, betrifft das oft die ganze Familie. Was hast du selbst darüber gelernt, wie wichtig Verständnis, Unterstützung und gute Begleitung sind?

Dass es nie nur dieses eine Kind betrifft. Es verändert den Familienalltag, es verändert aber auch die Geschwister und es verändert die Beziehung der Eltern. Und irgendwann merkt man auch: Ich kann das nicht alles alleine auffangen. Was mir wahnsinnig geholfen hat, war irgendwann zu verstehen, dass Unterstützung kein Eingeständnis ist, dass man es nicht hinkriegt. Im Gegenteil: Du brauchst Menschen, die dein Kind verstehen und du brauchst Menschen, die dich als Mutter oder Vater nicht sofort be- oder verurteilen. Und du brauchst jemanden, der dir erklärt, was da gerade überhaupt passiert. Diese Begleitung nimmt unglaublich viel Druck raus.

Viele Familien mit seltenen Erkrankungen erzählen von langen Diagnosewegen und davon, sich mit ihren Sorgen zeitweise allein zu fühlen. Kannst du dieses Gefühl aus deiner eigenen Erfahrung ein Stück weit nachempfinden?

Ja, dieses Gefühl, dass du ganz genau spürst, da ist etwas, aber du kannst es noch nicht benennen, kenne ich. Und irgendwann fängst du an, an deiner eigenen Wahrnehmung zu zweifeln. Du fragst dich: Übertreibe ich? Bin ich zu streng? Bin ich nicht konsequent genug? Liegt es an uns? Bei uns ging es um ADHS und nicht um eine seltene Erkrankung. Die Dimensionen sind also andere. Aber dieses Suchen, diese Unsicherheit und auch dieses Gefühl, sich erklären zu müssen, kenne ich. Und deswegen berühren mich diese langen Diagnosegeschichten auch so.

Was hat dich bei deiner Vorbereitung auf die SEBRACON besonders berührt oder überrascht?

Wie unterschiedlich diese Erkrankungen sind und wie ähnlich manche Erfahrungen trotzdem klingen. Dieses Suchen nach der richtigen Diagnose, das Menschen immer wieder erklären müssen, was sie haben und, dass sie oft darum kämpfen müssen, überhaupt ernst genommen zu werden. Und mich beschäftigt sehr, was das mit einem Menschen macht, wenn das über Jahre so geht. Wenn du selbst genau weißt, dass etwas nicht stimmt, aber dein Umfeld es nicht sieht. Ich glaube, wir unterschätzen total, wie anstrengend das sein kann.

Bei der SEBRACON sprechen die Betroffenen selbst. Warum ist es aus deiner Sicht so wichtig, ihnen zuzuhören, statt nur über ihre Erkrankungen zu sprechen?

Weil niemand besser erzählen kann, wie sich dieses Leben anfühlt als der Mensch, der es lebt. Medizinisches Wissen ist wichtig, natürlich, aber es erzählt dir nicht, wie es ist, morgens aufzustehen und mit dieser Erkrankung in den Tag zu gehen. Es erzählt dir nicht, was in einer Partnerschaft passiert, wie sich Schule anfühlt oder welche Gedanken Eltern nachts wachhalten. Das können nur die Betroffenen und ihre Familien erzählen und ich glaube, genau deshalb müssen sie viel häufiger mit am Tisch sitzen.

Auf der Bühne begegnen dir sehr persönliche und emotionale Geschichten. Wie möchtest du als Moderatorin dazu beitragen, dass sich die Menschen dabei wohl und ernst genommen fühlen?

Indem ich ihnen den Raum lasse, den sie brauchen. Ich muss nicht jede Stille sofort füllen. Wenn jemand kurz überlegen muss oder emotional wird, dann ist das so und das darf auch sein. Ich bin sowieso ein sehr durchlässiger Mensch. Wenn mir jemand etwas erzählt, dann macht das etwas mit mir – bei mir kommt jedes Leid und jede Emotion ungefiltert an. Gleichzeitig ist meine Aufgabe auf der Bühne aufzupassen. Wo möchte jemand weiterreden? Wo braucht jemand einen Moment? Und wo muss ich auch einmal schützen und nicht noch eine Frage hinterherschieben? Ich möchte, dass niemand von der Bühne geht und denkt: Puh, jetzt habe ich mehr erzählt, als ich eigentlich wollte.

Die Diagnosen der Teilnehmenden sind ganz unterschiedlich. Was verbindet die Menschen aus deiner Sicht trotzdem?

Der Wunsch, ernst genommen zu werden, aber auch der Wunsch, nicht auf eine Diagnose reduziert zu werden. Ich glaube, am Ende wollen wir doch alle ziemlich ähnliche Dinge. Wir wollen dazugehören, wir wollen unser Leben leben, wir wollen mitentscheiden können, wenn es um uns selbst geht und wir wollen Menschen um uns haben, bei denen wir uns nicht ständig erklären müssen. Genau dieses Gefühl kann so ein Tag schaffen.

Das Motto der SEBRACON lautet „Selten. Sichtbar. Stark.“ Was bedeutet dieser Satz für dich persönlich?

Ich bleibe tatsächlich an „sichtbar“ hängen. Weil Sichtbarkeit so viel verändert. Wenn ich einen Menschen und seine Geschichte kenne, ist eine Erkrankung plötzlich nicht mehr irgendein komplizierter Begriff. Dann hat sie ein Gesicht. Und „stark“ bedeutet für mich nicht, dass man immer tapfer sein muss. Du darfst auch sagen: Heute geht es mir nicht gut, ich brauche Hilfe oder ich kann gerade nicht mehr. Für mich gehört das genauso dazu.

Was wünschst du dir, dass die Teilnehmenden am Ende dieses Tages mit nach Hause nehmen?

Dass sie sich weniger allein fühlen. Wenn jemand abends nach Hause geht und denkt: Da war heute jemand, der versteht genau, was ich meine. Oder: Ich habe heute etwas gehört, das mir weiterhilft. Dann hat dieser Tag schon wahnsinnig viel erreicht. Und natürlich wünsche ich mir auch, dass neue Kontakte entstehen, denn manchmal ist genau dieser eine Mensch, den du an so einem Tag kennenlernst, später unglaublich wichtig.

Wenn du jemandem, der noch überlegt, zur SEBRACON zu kommen, nur einen Satz sagen dürftest: Welcher wäre das?

Komm vorbei, weil du hier niemandem erklären musst, warum deine Geschichte wichtig ist.