Auf den ersten Blick ist bei Annika vieles ganz normal: drei Kinder, Familienalltag, Kita, Schule, gemeinsame Zeit. Doch seit der Diagnose ihrer Tochter Liva ist da immer auch etwas anderes. Kontrolltermine, Krankenhausaufenthalte und das Wissen, dass irgendwann eine Lebertransplantation bevorsteht. Wie lebt man als Familie mit dieser Ungewissheit, ohne sich von ihr bestimmen zu lassen?
Liebe Annika, wie hat eure Geschichte mit Livas Erkrankung begonnen?
Pränatal war bereits eine Auffälligkeit zu sehen. Man hatte eine Zyste im Bauchraum entdeckt, wusste aber zunächst nicht genau, was dahintersteckt. Als Liva ungefähr fünf Wochen alt war, hat sich ein Arzt noch einmal die Blutwerte und den Ultraschall angesehen. Danach kam der Verdacht auf eine seltene Lebererkrankung auf. Bis wir wirklich wussten, was los ist, hat es also etwas gedauert.
Wie hat sich euer Leben nach der Diagnose verändert?
Erstaunlicherweise ist unser Alltag heute in vielen Dingen ziemlich normal. Wir haben regelmäßige Kontrolltermine, etwa alle drei Monate, dazu einmal im Jahr eine Endoskopie. Manchmal entzünden sich die Gallenwege, dann bedeutet das für uns einen Krankenhausaufenthalt von ungefähr zwei Wochen.
Ihr habt drei Kinder. Wie wirkt sich die Erkrankung auf die ganze Familie aus?
Das ist tatsächlich eine der größeren Herausforderungen. Wenn Liva im Krankenhaus ist oder mehr Aufmerksamkeit braucht, merken die Geschwister natürlich, dass sie gerade mehr Zeit mit uns bekommt. Unsere ältere Tochter sagt dann auch mal: Ich möchte auch Zeit allein mit Mama haben. Das ist vollkommen verständlich. Wir versuchen deshalb sehr bewusst, allen Kindern gerecht zu werden.
Liva steht inzwischen auf der Transplantationsliste. Was macht dieses Wissen mit dir?
Wenn ich mich intensiver damit beschäftige, merke ich schon, wie eng es sich anfühlt. Dann kommen Gedanken wie: Warum wir? Eine Transplantation ist ein großer Schritt und natürlich gibt es viele offene Fragen. Gleichzeitig habe ich mich in den vergangenen Jahren viel damit auseinandergesetzt, mich mit anderen Müttern vernetzt und mich im Verein Leberkrankes Kind e. V. engagiert. Das hilft mir sehr und gibt mir Stabilität.
Du hast gesagt, dass sich euer Alltag oft normal anfühlt. Wann merkst du trotzdem, dass euer Leben anders ist?
Oft tatsächlich erst im Gespräch mit Eltern gesunder Kinder. Dann merke ich, dass bei uns doch noch mehr mitschwingt. Wir müssen im Kindergarten erklären, auf welche Symptome geachtet werden muss. Wir haben Kontrolltermine, Krankenhausaufenthalte und im Hintergrund immer das Wissen um die Transplantation. Im Alltag denkt man darüber nicht ständig nach, aber ganz weg ist es natürlich nie.
Wie wichtig ist der Austausch mit anderen betroffenen Familien?
Sehr wichtig. Ich habe früh den Kontakt zu anderen Müttern gesucht und dadurch viel Sicherheit gewonnen. Es hilft, mit Menschen zu sprechen, die bestimmte Sorgen sofort verstehen und bei denen man nicht alles von vorne erklären muss. Genau deshalb finde ich auch Sichtbarkeit für seltene Erkrankungen so wichtig. Viele dieser Krankheiten kennt kaum jemand, obwohl sie das Leben der betroffenen Familien jeden Tag begleiten.
Was bedeutet es dir, bei der SEBRACON dabei zu sein?
Ich freue mich vor allem auf den Austausch. Bei seltenen Erkrankungen hat man oft das Gefühl, vieles erklären zu müssen, weil kaum jemand die Erkrankung kennt. Umso wertvoller sind Orte, an denen Menschen zusammenkommen, die ähnliche Erfahrungen machen. Auch wenn die Diagnosen unterschiedlich sind, gibt es viele Themen, die Familien verbinden. Ich finde es wichtig, dass seltene Erkrankungen sichtbarer werden und Betroffene und Angehörige merken: Wir sind damit nicht allein.