„Der Weg zur Diagnose ist oft ein Marathon“

Die systemische Mastozytose ist eine seltene Erkrankung, die das Leben von Betroffenen oft jahrelang auf den Kopf stellt, bevor überhaupt Klarheit herrscht. Antje Händel, zweite Vorsitzende des Vereins Mastozytose e. V., berichtet im Interview über ihren eigenen Weg zur Diagnose, die Kraft der organisierten Selbsthilfe und warum Events wie die SEBRACON für seltene Erkrankungen unverzichtbar sind.

Liebe Antje, bei dir begann die Krankheitsgeschichte im Alter von 18 Jahren. Wie sahen die ersten Anzeichen aus und wie hast du diese Zeit der Ungewissheit erlebt?

Es fing eigentlich ganz unspektakulär an. Ich bemerkte braune Flecken an den Oberschenkeln, die auf den ersten Blick wie vergrößerte Sonnenflecken aussahen. Doch dabei blieb es nicht. Die Flecken wurden mit der Zeit immer mehr, sie vergrößerten sich und begannen unerträglich zu jucken. Schließlich war es so unangenehm, dass meine gesamte Haut verrücktspielte. Das Schlimmste in dieser Anfangsphase war jedoch die Ungewissheit. Zwischenzeitlich wurde mir sogar die Schockdiagnose Hautkrebs präsentiert. Zum Glück stellte sich das relativ zügig als Irrtum heraus, aber der Weg zur Wahrheit war von ständigem Ausprobieren geprägt. Man fragt sich ununterbrochen: Wann reagiert der Körper? Warum schießt mir plötzlich die Hitze in den Kopf? Warum kriege ich diese sogenannten Flushes oder fange ohne Grund an zu schwitzen? Man sucht die Schuld bei der Ernährung, vermutet psychischen Stress oder äußere Einflüsse, weil man die Symptome einfach nicht einordnen kann. Hinzu kommt die Belastung durch das Umfeld. Wenn im Sommer die Haut aufblüht, gucken die Leute im Freibad oder auf der Straße schockiert und fragen, ob das ansteckend sei. Im Familienkreis muss man sich rechtfertigen, warum es einem von jetzt auf gleich schlecht geht oder warum man plötzlich bestimmte Lebensmittel meidet. Man wächst gezwungenermaßen mit diesem Prozess, aber es war ein jahrelanger, mentaler Kraftakt.

Wie lange hat es letztendlich gedauert, bis du Klarheit hattest, und wie lief die Diagnostik ab?

 Bis zur ersten greifbaren Diagnose vergingen etwa vier Jahre. Damals wurde zunächst eine Urticaria pigmentosa festgestellt. Das ist ein älterer Begriff, der eine pigmentierte Form der Nesselsucht beschreibt. Zu diesem Zeitpunkt – das ist mittlerweile über 30 Jahre her – war die systemische Mastozytose als eigenständiges Krankheitsbild in der Breite noch kaum bekannt. Viele Ärzte dachten einfach, das Problem beschränke sich rein auf die Haut. Ich hatte damals das große Glück, an eine hervorragende Hautärztin zu geraten. Obwohl ich die erste Patientin mit diesem Krankheitsbild in ihrer Praxis war, hat sie mich nicht als „psychosomatisch“ abgestempelt. Sie hat sich reingekniet, ist auf Fortbildungen gegangen und hat mich strategisch zu Spezialisten geschickt: Erst zu einem Gastroenterologen, dann folgten Bluttests und schließlich eine Knochenmarkpunktion. Dadurch hatten wir es dann schwarz auf weiß, dass auch die inneren Organe betroffen sind und es sich um eine systemische Mastozytose handelt. Es war eine Erleichterung, endlich zu wissen, wonach man überhaupt suchen und welche Ärzte man gezielt ansteuern muss.

Aus dieser Erfahrung heraus hast du sehr früh angefangen, dich zu vernetzen, und die Selbsthilfegruppe mitgegründet, aus der euer heutiger Verein gewachsen ist. Warum ist der Austausch untereinander bei einer seltenen Erkrankung so wichtig?

 Die Mastozytose ist eine extrem „bunte“ Erkrankung. Das bedeutet, dass die Symptome und Verläufe von Patient zu Patient völlig unterschiedlich sein können. Bei uns im Vereinsvorstand sind wir zu sechst, und jeder von uns hat eine andere Facette der Erkrankung. Manche Betroffene können alles essen und trinken, ohne jemals Beschwerden zu haben. Andere sehen eine Tomate nur aus der Ferne an und erleiden sofort eine heftige Reaktion. Diese Vielfalt macht es für Ärzte, gerade auch im ländlichen Raum, unglaublich schwer, die Krankheit zu verstehen. In der Selbsthilfe fangen wir die Menschen auf – sowohl diejenigen, die frisch diagnostiziert sind, als auch jene, die noch mitten auf dem unklaren Weg dorthin stecken. Wir geben ihnen ganz praktische Werkzeuge an die Hand. Ein Arzt kann einem oft gar nicht sagen, wie sich beispielsweise ein „Flush“ anfühlt und was man in diesem Moment tun kann. Wir tauschen konkrete Alltagstipps aus: Hilft flaches Hinlegen? Tiefes Einatmen? Wir schulen den Umgang mit dem Adrenalin-Pen aus dem Notfallset und erklären, wie wichtig ein Mastozytose-Notfallpass für den Rettungsdienst ist. Wenn man sich mit jemandem unterhält, der genau dasselbe durchmacht, ist das wie eine Offenbarung. Man fühlt sich zum ersten Mal im Leben mit seinen Beschwerden bedingungslos verstanden.

Warum gehst du zur SEBRACON?

 Die SEBRACON bricht unsere Isolation, verbindet uns ohne Worte und stellt das Leben über die Erkrankung.

Das diesjährige Motto der Convention lautet „SELTEN. SICHTBAR. STARK“ Was möchtest du anderen Betroffenen auf den Weg geben, die die Veranstaltung vor Ort in Berlin oder im Livestream verfolgen?

Ich möchte ihnen zurufen: Ihr seid nicht allein! Das Leben mit einer seltenen Erkrankung kann unglaublich isolierend sein, aber die Gemeinschaft auf der SEBRACON gibt einem eine enorme Kraft zurück. Schaut euch mich an: Ich habe an klinischen Studien teilgenommen, bin heute durch moderne Medikamente fast komplett symptomfrei und habe eine völlig neue Lebensqualität gewonnen. Eine seltene Diagnose ist kein Endpunkt, sondern der Anfang eines Weges, den wir gemeinsam gehen. Wir müssen mutig sein, unsere Geschichten teilen und den Ärzten zeigen, dass es sich lohnt, für jede einzelne Diagnose zu kämpfen. Zusammen sind wir viele – und genau das feiern und fordern wir auf der SEBRACON.

Selbsthilfeverein Mastozytose e.V.

Finkenstraße 36
47929 Grefrath
E-Mail: vorstand@mastozytose.de
Website: www.mastozytose.de