Lena lebt seit ihrer Geburt mit Epidermolysis bullosa, kurz EB. Bei der seltenen genetischen Erkrankung ist die Haut besonders verletzlich. Schon geringe Reibung kann Blasen und Wunden verursachen. Für Lena bedeutete das bereits als Kind Verbände, Schmerzen und Einschränkungen. Heute spricht sie offen über ihr Leben mit EB, über Selbstbestimmung, Beziehungen, Reisen und darüber, warum eine seltene Erkrankung nicht darüber entscheiden sollte, welche Ziele man sich setzt.
Liebe Lena, du lebst seit deiner Geburt mit Epidermolysis bullosa. Wie würdest du jemandem deinen Alltag erklären, der EB überhaupt nicht kennt?
Meine Haut reagiert auf Reibung und Druck sehr empfindlich. Dadurch können Blasen und offene Wunden entstehen. Das betrifft viele Situationen, über die andere Menschen kaum nachdenken müssen. Kleidung, Schuhe, Bewegung oder längere Wege können für mich eine Rolle spielen. Auch Wundversorgung gehört zu meinem Leben. Gleichzeitig besteht mein Alltag natürlich aus sehr viel mehr als EB. Ich arbeite, treffe Freunde, reise, gehe aus und mache die Dinge, die mir wichtig sind.
Wie hast du deine Kindheit mit EB erlebt?
Meine Eltern mussten sehr früh lernen, mit der Erkrankung umzugehen. Verbände, Wunden und Schmerzen gehörten zu meinem Alltag. Ich konnte bei manchen Dingen nicht so mitmachen wie andere Kinder. Sport oder wildes Spielen waren zum Beispiel schwierig. Gleichzeitig haben meine Eltern versucht, mir viel zuzutrauen und Lösungen zu finden. Das war für meinen weiteren Weg sehr wichtig.
Gab es beim Erwachsenwerden einen Moment, an dem sich dein Umgang mit der Erkrankung verändert hat?
Das war eher ein Prozess. Gerade als Jugendliche wollte ich dazugehören und nicht ständig durch meine Haut auffallen. Lange Kleidung war für mich auch eine Möglichkeit, Narben zu verstecken. Irgendwann habe ich angefangen, mich davon Stück für Stück zu lösen. Heute gehören die Narben zu mir. Selbstakzeptanz heißt für mich aber nicht, dass man sich jeden Tag gleich gut fühlen muss. Es gibt weiterhin gute und schlechte Tage.
Mit dem Erwachsenwerden kommt auch mehr Eigenverantwortung. Was bedeutet Selbstständigkeit für dich?
Für mich bedeutet sie vor allem, selbst Entscheidungen zu treffen. Natürlich muss ich meine Erkrankung berücksichtigen und manches genauer planen. Aber ich möchte nicht, dass andere schon vorher entscheiden, was ich kann oder nicht kann. Ich habe zum Beispiel im Ausland gelebt, bin allein gereist, habe gearbeitet, ein eigenes Unternehmen gegründet und Sport für mich gefunden. Manche Dinge brauchen Vorbereitung oder einen anderen Weg. Entscheidend ist für mich, dass es mein Weg ist.
Du sprichst auch sehr offen über Themen wie Liebe, Dating und Beziehungen. Warum ist dir das wichtig?
Weil Menschen mit einer sichtbaren Erkrankung oder Behinderung oft auf ihre Erkrankung reduziert werden. Dabei beschäftigen uns dieselben Themen wie andere Menschen auch. Verliebtsein, Dating, Nähe, Sexualität oder die Frage nach einer Partnerschaft gehören zum Leben. Bei EB kommen zusätzliche Fragen hinzu. Wie kann mich jemand berühren? Wie spreche ich über Wunden? Wie gehe ich mit Unsicherheiten um? Offene Kommunikation hilft dabei sehr. Und genau deshalb finde ich es wichtig, auch über diese Themen zu sprechen.
Du reist gern und gehst auf Festivals oder Veranstaltungen. Wie viel Planung steckt dahinter?
Mehr als bei Menschen ohne EB. Ich muss zum Beispiel Verbandsmaterial mitnehmen und darüber nachdenken, wie belastend Wege, Temperaturen oder bestimmte Aktivitäten für meine Haut sind. Trotzdem möchte ich nicht auf Erlebnisse verzichten, nur weil sie mehr Organisation brauchen. Ich habe gelernt, mich gut vorzubereiten und gleichzeitig nicht alles von meiner Erkrankung bestimmen zu lassen.
Was stört dich am meisten daran, wie andere Menschen auf EB reagieren?
Wenn Menschen allein aufgrund meiner Haut entscheiden, wie mein Leben sein muss. Es gibt schnell Mitleid oder die Annahme, dass bestimmte Dinge für mich unmöglich sind. Aber niemand kann von außen beurteilen, wie ich mein Leben empfinde. Ich möchte selbst bestimmen, was mir guttut, was ich ausprobieren möchte und wo meine Grenzen liegen.
Du engagierst dich schon lange für andere Menschen mit EB. Warum ist der Austausch unter Betroffenen so wichtig?
Es gibt Themen, die man mit Menschen, die dasselbe erleben, anders besprechen kann. Gerade Jugendliche und junge Erwachsene haben Fragen, die sie nicht unbedingt mit ihren Eltern oder Ärztinnen und Ärzten teilen möchten. Beziehungen, Körperbild, Sexualität, Reisen oder Unabhängigkeit gehören dazu. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann zeigen: Mit diesen Gedanken bin ich nicht allein.
Was hättest du selbst als Jugendliche gern von einem erwachsenen Menschen mit EB gehört?
Dass mein Leben nicht nach einem festen Plan verlaufen muss. Man muss auch nicht alle Antworten kennen. Manche Dinge funktionieren anders als gedacht und manche brauchen mehr Zeit. Aber ich darf selbst herausfinden, was zu mir passt. Und ich darf meine Pläne verändern, ohne dass das bedeutet, dass meine Erkrankung gewonnen hat.
Bei der SEBRACON geht es darum, Menschen mit seltenen Erkrankungen zusammenzubringen. Was wünschst du dir von solchen Begegnungen?
Dass wir offen miteinander sprechen können. Nicht nur über medizinische Themen, sondern über das echte Leben. Schule, Ausbildung, Beruf, Beziehungen, Familie, Selbstständigkeit und Zukunft gehören genauso dazu. Gerade bei seltenen Erkrankungen trifft man im Alltag nicht ständig jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Solche Begegnungen können deshalb sehr wertvoll sein.
Und was möchtest du einem jungen Menschen sagen, der gerade vor dem Übergang ins Erwachsenenleben steht und sich fragt: Wie soll ich das alles mit meiner Erkrankung schaffen?
Du musst heute noch nicht wissen, wie dein ganzes Leben aussehen soll. Finde heraus, was du möchtest und was du brauchst. Hol dir Unterstützung, wenn du sie brauchst, und lass dir gleichzeitig nicht von anderen vorgeben, welche Ziele für dich realistisch sein sollen. Eine seltene Erkrankung gehört zu deinem Leben. Sie ist aber nicht dein ganzes Leben.