Aus Austausch wird Orientierung – Leben mit Systemischer Mastozytose

Warum wir als Blueprint Medicines, A Sanofi Company, bei der Sebracon aktiv sind

Selten. Sichtbar. Stark! ist das Motto der SEBRACON 2026 – und genau deshalb sind wir als Blueprint Medicines, A Sanofi Company, auch in diesem Jahr wieder dabei. Wir begegnen in der Versorgung von Menschen mit Systemischer Mastozytose (SM) denselben Hürden, die viele seltene Erkrankungen prägen: zu wenig Wissen, zu lange Wege zur Diagnose, oft keine passgenauen Therapien. Die SEBRACON bietet einen Ort, an dem diese Herausforderungen offen benannt und gemeinsam angegangen werden.  

Unser Unternehmen fokussiert sich auf die Erforschung und Behandlung der Systemischen Mastozytose. Die Ursache dieser seltenen Erkrankung ist eine Vermehrung von atypischen Mastzellen in der Haut und/oder in Organen wie z.B. Knochenmark, Leber oder Gastrointestinal-Trakt. Die Beschwerden reichen von Hautrötungen, Juckreiz und Magen-Darm-Problemen bis hin zu Kreislaufstörungen und lebensbedrohlichen anaphylaktischen Reaktionen.

Die Symptome können individuell so unterschiedlich sein, dass Ärztinnen und Ärzte die Erkrankung oft nur schwer einordnen können. Für viele Patientinnen und Patienten bedeutet das eine lange Zeit der Unsicherheit – mit Sorgen, Einschränkungen im Berufs- und im Familienleben und dem Gefühl, nicht verstanden zu werden.

Und genau deshalb ist die SEBRACON so wichtig, denn die besten Einblicke in das Leben mit der Erkrankung bekommt man im direkten Austausch.

Wir sind davon überzeugt, dass Stärke immer dann entsteht, wenn alle gemeinsam an einem Strang ziehen: Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, die Selbsthilfe und die Industrie. Für die Verbesserung der Versorgungsqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen ist Teamwork entscheidend.

Mehr Informationen über die Systemische Mastozytose oder unser Unternehmen finden Sie auch auf unserer Patienten-Plattform bzw. Blueprint Medicines, A Sanofi Company.