PROGRAMM
10:30
ERÖFFNUNG
WILLOMMEN, LIEBE SEBRAS!
Annika Lau und Mathias Furch eröffnen die erste SEBRACON 2026. Der Einlass beginnt bereits um 9:45 Uhr und um 10:30 Uhr starten wir gemeinsam in den Tag.
10:40
DIALOG
Plötzlich ist selten ganz nah – Wie eine seltene Erkrankung das Leben einer Familie verändert
Eine seltene Erkrankung verändert oft das Leben einer ganzen Familie. Annikas fünfeinhalbjährige Tochter Liva lebt mit Gallengangsatresie und steht auf der Transplantationsliste. Im Gespräch mit Annika Lau erzählt sie von Sorgen, Familienalltag, Ungewissheit und davon, warum Austausch und Sichtbarkeit so wichtig sind.
11:00
TALKRUNDE
ERWACHSEN WERDEN MIT EINER SELTENEN ERKRANKUNG – ZWISCHEN SELBSTSTÄNDIGKEIT, VERANTWORTUNG UND LOSLASSEN
Erwachsen werden bedeutet, selbstständiger zu werden, eigene Entscheidungen zu treffen und mehr Verantwortung zu übernehmen. Mit einer seltenen Erkrankung bringt diese Phase zusätzliche Herausforderungen mit sich. Beke lebt mit LHON und Lena mit Epidermolysis bullosa. Gemeinsam mit Lenas Mutter sprechen sie über medizinische Transition, Selbstständigkeit, Loslassen und darüber, wie Familien diesen Übergang gut gestalten können.
Moderation: Mathias Furch
11:35
WORKSHOP
Gut begleitet ins Erwachsenenleben – warum Transition mehr als ein Klinikwechsel ist
Der Übergang in die Erwachsenenmedizin beginnt lange vor dem eigentlichen Klinikwechsel. In diesem Workshop zeigt Jenny Prüfe vom Universitätsklinikum Essen, wie junge Menschen Schritt für Schritt auf mehr Eigenverantwortung vorbereitet werden können. Anhand praktischer Ansätze wie „Ready Steady Go“ und „Ask 3 Questions“ geht es darum, die eigene Erkrankung besser zu verstehen, Fragen im Arztgespräch zu stellen und Sicherheit für den weiteren Weg zu gewinnen.
11:35
WORKSHOP
CHRONISCH GUT BERATEN – ZWISCHEN GOOGLE, SOCIAL MEDIA UND EXPERTENRAT
Wo findest du verlässliche Informationen zu deiner Erkrankung und woran erkennst du, was wirklich seriös ist? Im Workshop mit Nina Steinborn geht es darum, Gesundheitsinformationen aus Google, Social Media, Communitys und medizinischen Quellen besser einzuordnen. Gemeinsam schaut ihr darauf, wann Erfahrungen anderer Betroffener helfen und wann ärztlicher Rat gefragt ist.
12:10
PAUSE
Zeit für eine kurze Auszeit, persönliche Gespräche und Begegnungen. Nutzt die Pause, um euch auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen oder einen Moment zur Ruhe zu kommen.
Wenn ihr zwischendurch Zeit zum Durchatmen braucht, könnt ihr jederzeit unseren Ruhebereich im 1. OG mit Blick auf das Brandenburger Tor nutzen.
12:30
TRIALOG
ENDLICH EINE ANTWORT – DER LANGE WEG ZUR DIAGNOSE BEI SELTENEN ERKRANKUNGEN
Der Weg zur Diagnose ist bei seltenen Erkrankungen oft lang und belastend. Antje Händel und Gabriela Coletti sprechen über ihre persönlichen Erfahrungen, über offene Fragen, das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, und den Moment, in dem die Beschwerden endlich einen Namen bekommen. Außerdem geht es darum, warum Austausch, Vernetzung und Sichtbarkeit für Betroffene so wichtig sind.
Moderation: Annika Lau
12:55
TALKRUNDE
MIT DER ERKRANKUNG LEBEN LERNEN – WENN FATIGUE DEN ALLTAG PRÄGT
Fatigue ist mehr als Müdigkeit. Sie kann den Alltag, die Leistungsfähigkeit und die Lebensqualität stark beeinflussen. Petra lebt mit PBC und berichtet, wie sie gelernt hat, mit ihrer Erschöpfung und den eigenen Grenzen umzugehen. Gemeinsam mit einem medizinischen Experten geht es um Fatigue, den Umgang mit der Erkrankung und Strategien, die im Alltag helfen.
Moderation: Mathias Furch
13:30
WORKSHOP
FEMALE EMPOWERMENT – SELBSTBESTIMMUNG UND BEWÄLTIGUNGSSTRATEGIEN IM ALLTAG
Wie gelingt es, trotz einer seltenen Erkrankung den eigenen Alltag selbstbestimmt zu gestalten? Was hilft an schwierigen Tagen, wie setzt man Grenzen und wie schafft man es, die eigenen Bedürfnisse nicht aus dem Blick zu verlieren? Krissi kennt diese Fragen aus eigener Erfahrung. In ihrem interaktiven Workshop geht es nicht um fertige Lösungen, sondern um ehrlichen Austausch. Gemeinsam sprechen die Teilnehmerinnen darüber, was im Alltag Kraft kostet, was ihnen hilft und welche Strategien sie für sich entwickelt haben. Ein geschützter Raum für Frauen mit seltenen Erkrankungen, zum Teilen, Zuhören und gegenseitigen Bestärken.
13:30
WORKSHOP
GEMEINSAM STARK – ALS ANGEHÖRIGE UNTERSTÜTZEN, OHNE SICH SELBST ZU VERLIEREN
Bei diesem Workshop stehen die Angehörigen im Mittelpunkt. Es geht um ihre Erfahrungen, ihre Belastungen und die Frage, wie sie für einen nahestehenden Menschen da sein können, ohne sich dabei selbst aus dem Blick zu verlieren. Wie lassen sich Verantwortung, eigene Grenzen und Selbstfürsorge miteinander vereinbaren? Gemeinsam geht es um Austausch, Entlastung und Strategien, die im Alltag helfen.
Workshopleiter: Michael Siewert
14:00
LUNCHTIME & NETWORKING
Gemeinsam lecker essen, ins Gespräch kommen und neue Kontakte knüpfen. Die Mittagspause bietet Zeit für Austausch und Networking in entspannter Atmosphäre.
14:55
INTERATIV
RHYTHMUS VERBINDET – BOOMWHAKERS 4RARE
Boomwhackers bringen Menschen über Rhythmus zusammen. Gerade im Alltag mit einer seltenen Erkrankung kann es guttun, für einen Moment nicht über Diagnosen, Therapien oder Belastungen zu sprechen, sondern gemeinsam etwas Neues auszuprobieren. Die bunten Klangröhren lassen sich ohne Vorkenntnisse spielen und machen schnell hörbar, was entsteht, wenn viele unterschiedliche Menschen einen gemeinsamen Rhythmus finden. Im Mittelpunkt stehen Freude, Begegnung und das Gefühl, miteinander verbunden zu sein.
14:55
AUSTAUSCH
ALLTAG, HERAUSFORDERUNGEN UND ERFAHRUNGEN – AUSTAUSCH FÜR BLINDE UND SEHBEHINDERTE TEILNEHMER
Blinde und sehbehinderte Menschen erleben im Alltag viele Situationen, die Außenstehende oft kaum wahrnehmen. Hier stehen ihre Erfahrungen im Mittelpunkt. Es geht um Selbstständigkeit, Barrieren, Unterstützung und um die Frage, was im täglichen Leben wirklich hilft. Der Austausch bietet Raum für persönliche Geschichten, gegenseitiges Verständnis und neue Impulse aus der Community.
15:25
TALKRUNDE
WENN DAS LEBEN EINEM ANDEREN TAKT FOLGT – ZWISCHEN INKLUSION, TEILHABE UND LEBENSREALITÄT
Was bedeutet echte Teilhabe, wenn der eigene Alltag von einer seltenen Erkrankung und zusätzlichen Barrieren geprägt ist? Nina Schweppe lebt mit Non-24 und berichtet, wie die Erkrankung ihr Leben, ihre Arbeit und soziale Kontakte beeinflusst. Gemeinsam mit einem Schlafmediziner und Fabian Holle geht es um Diagnose, Unterstützung und die Frage, was Menschen brauchen, um selbstbestimmt am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können.
Moderation: Annika Lau
16:00
TALKRUNDE
Haey! Was wäre, wenn mehr möglich ist?
Inhaltliche Ausgestaltung sind derzeit noch in Abstimmung.
Moderation: Annika Lau
16:30
PAUSE
Zeit für eine kurze Auszeit, persönliche Gespräche und Begegnungen. Nutzt die Pause, um euch auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen oder einen Moment zur Ruhe zu kommen.
Wenn ihr zwischendurch Zeit zum Durchatmen braucht, könnt ihr jederzeit unseren Ruhebereich im 1. OG mit Blick auf das Brandenburger Tor nutzen.
16:45
WORKSHOP
Mehr erwarten dürfen: Deine Therapie, deine Ziele
Die inhaltliche Ausgestaltung ist derzeit noch in Abstimmung.
Workshopleiter: Mathias Furch
16:45
WORKSHOP
YOGA BARRIEREFREI
Katja Sandschneider ist Yogalehrerin und lebt mit einer inkompletten Querschnittslähmung. In diesem Workshop zeigt Katja, wie Yoga für alle zugänglich wird – unabhängig von Einschränkungen. Mit individuellen Anpassungen, Hilfsmitteln und Empathie macht sie deutlich: Yoga kann Schmerzen lindern, Haltung stabilisieren und Körperwahrnehmung stärken. Bei dem Workshop, der im Sitzen stattfindet, geht es nicht um Perfektion, sondern um innere Stärke und Vertrauen in den eigenen Körper.
17:25
TRIALOG
ZWISCHEN AUSSENWIRKUNG UND WIRKLICHKEIT – DIE UNSICHTBARE LAST SELTENER (KREBS-)ERKRANKUNGEN
Viele Belastungen seltener (Krebs-)Erkrankungen bleiben für Außenstehende unsichtbar. Sabine und Andrea leben beide mit CTCL und sprechen darüber, wie die Erkrankung ihren Alltag, soziale Kontakte und ihre Lebensqualität beeinflusst. Im Mittelpunkt stehen persönliche Erfahrungen, das Gefühl, sich immer wieder erklären zu müssen, und die Frage, was Betroffene brauchen, um gesehen und verstanden zu werden.
Moderation: Annika Lau
17:55
KEYNOTE
ZWISCHEN SYSTEM UND MENSCH – WARUM JEDE STIMME BEI SELTENEN ERKRANKUNGEN ZÄHLT
Seltene Erkrankungen bedeuten oft jahrelange Suche, fehlende Strukturen und Versorgungslücken. In ihrer Keynote zeigt Kristina Kempf, warum gute Versorgung weit über eine vorhandene Therapie hinausgeht. Es geht um Zugang, kontinuierliche Begleitung, gelingende Transition und darum, die Erfahrungen von Betroffenen als wichtige Expertise ernst zu nehmen.
18:15
MUSIC, DRINKS & NETWORKING
19:00
LET'S SHINE, SEBRAS!
