Betroffenen eine Stimme geben und Versorgung neu denken

Seltene Lebererkrankungen sind häufig unsichtbar, doch für die Betroffenen bestimmen sie den Alltag. Lange Wege bis zur Diagnose, Unsicherheit und fehlende Therapieoptionen. Was oft fehlt, ist Aufmerksamkeit für die persönlichen Geschichten hinter den Patientenakten.

Mit unserer Initiative Räume zum Reden stellen wir deshalb bereits seit 2023 die Menschen hinter den Diagnosen in den Mittelpunkt. Denn Forschung und Entwicklung können nur dann wirklich wirksam sein, wenn sie sich an den tatsächlichen Bedürfnissen von Patient*innen orientieren. Innovation in der Medizin entsteht nicht allein im Labor – sie entsteht im Dialog mit den Menschen, für die wir forschen.

Die SEBRACON setzt genau hier an. Sie schafft Raum für persönliche Erfahrungen und bringt diese dorthin, wo politische, medizinische und gesellschaftliche Entscheidungen getroffen werden. Patientinnen und Patienten stehen im Fokus. Ihre Geschichten machen deutlich, wo Versorgung heute noch nicht greift – und was sich ändern muss.  

Wenn persönliche Erfahrungen gehört werden, verändert das die Perspektive auf Versorgung. Entscheidungen werden greifbarer – und Lösungen orientieren sich stärker an dem, was für Betroffene wirklich zählt. Genau hier bringen wir uns ein: um den Stimmen von Patient*innen mehr Gehör zu verschaffen gemeinsam Versorgung weiterzudenken.

Mit unserem Engagement auf der SEBRACON möchten wir die Stimmen von Menschen mit PBC und anderen seltenen Lebererkrankungen stärken, ihre Bedarfe sichtbar machen und gemeinsam dazu beitragen, dass Versorgung neu gedacht wird – nah an den Menschen, die sie benötigen.