„Ich habe gelernt, besser auf mich zu achten“

Kristina lebt seit mehreren Jahren mit der seltenen Lebererkrankung primär biliäre Cholangitis, kurz PBC. Bis zur gesicherten Diagnose war es ein langer Weg. Heute hat sie gelernt, ihre Erkrankung anzunehmen, ihre eigenen Grenzen ernster zu nehmen und ihren Alltag bewusster nach ihren Bedürfnissen auszurichten. Ihre Erfahrungen gibt sie inzwischen auch an andere Betroffene weiter. Bei der SEBRACON am 17. Oktober in Berlin leitet sie den Workshop „Female Empowerment – Selbstbestimmung und Bewältigungsstrategien im Alltag“.

Liebe Krissi, du hast einige Zeit gebraucht, um deine Erkrankung wirklich anzunehmen. Was hat dir dabei geholfen?
Die Klarheit darüber, PBC zu haben, hat mir geholfen, die Situation zu akzeptieren. Ich musste lernen, dass diese Erkrankung jetzt zu mir gehört und dass ich Wege finden muss, damit umzugehen. Je länger ich mich damit auseinandergesetzt habe, desto mehr habe ich gemerkt: Die PBC hat auch dazu geführt, dass ich besser auf mich achte und mich mehr um mich kümmere.

Wie sieht das heute konkret in deinem Alltag aus?
Ich mache alles, was mir Spaß macht, achte aber viel stärker darauf, was mein Körper braucht. Ich habe meine Arbeitszeit reduziert und merke, wie wichtig Erholungsphasen für mich sind. Bewegung tut mir ebenfalls gut. Ich fahre viel Fahrrad und spiele Tennis. Wenn ich bewusst auf mich achte, habe ich meine Symptome besser im Griff und fühle mich auch psychisch besser.

War es für dich schwierig, die eigenen Grenzen zu akzeptieren?
Ja, gerade weil ich immer viel gemacht habe und gewohnt war, meinen Alltag gut zu schaffen. Bei der Arbeit habe ich irgendwann gemerkt, dass es nicht reicht, immer weiterzumachen. Ich habe von Vollzeit auf 90 Prozent reduziert und merke trotzdem, dass mir das teilweise noch zu viel ist. Eine Vier-Tage-Woche wäre für mich ideal. Die Wochenenden sind oft zu kurz, um wirklich Kraft zu sammeln. Ich musste lernen, dass Pausen nichts damit zu tun haben, weniger leistungsfähig zu sein. Sie sind für mich notwendig, damit es mir gut geht.

Was bedeutet Selbstbestimmung für dich im Umgang mit PBC?
Für mich bedeutet es vor allem, meine Erkrankung aktiv in die Hand zu nehmen. Dazu gehören regelmäßige Kontrollen, zu wissen, wie es meinem Körper geht, und beim Arztgespräch mitreden zu können. Ich möchte nicht mehr die Augen davor verschließen, sondern selbst Verantwortung übernehmen.

Du engagierst dich auch für den Austausch mit anderen Betroffenen. Was gibt dir dieser Austausch?
Ich lerne unglaublich viel von anderen. Jede Person entwickelt eigene Strategien für den Alltag und manchmal bekommt man durch ein Gespräch einen Gedanken mit, auf den man selbst nie gekommen wäre. Gleichzeitig sehe ich immer wieder, wie sehr es Menschen stärkt, mit anderen zu sprechen, die ähnliche Dinge erleben. Manche kommen sehr verunsichert zu einer Veranstaltung und gehen mit einem ganz anderen Gefühl wieder nach Hause.

Bei der SEBRACON leitest du gemeinsam mit Ipsen den Workshop „Female Empowerment – Selbstbestimmung und Bewältigungsstrategien im Alltag“. Warum liegt dir gerade dieses Thema am Herzen?
Ich kenne selbst viele der Fragen, um die es dabei geht: Wie akzeptiere ich meine eigenen Grenzen? Wie sage ich anderen, was ich brauche? Wie schaffe ich es, trotz Fatigue, Arbeit, Familie und den Erwartungen anderer gut auf mich zu achten? Gerade Frauen versuchen oft, sehr vieles gleichzeitig zu schaffen. Mir ist wichtig, dass wir darüber offen sprechen. Im Workshop soll deshalb nicht eine Person erklären, wie es richtig geht. Jede Frau bringt ihre eigenen Erfahrungen mit. Wir wollen voneinander lernen, Strategien teilen und gemeinsam schauen, was im Alltag hilft. Genau dieser Austausch kann viel bewirken.

Was sollen die Teilnehmerinnen aus deinem Workshop mitnehmen?
Ich wünsche mir, dass jede Frau mindestens einen Gedanken oder eine konkrete Idee mitnimmt, die ihr im eigenen Alltag hilft. Das kann ein Tipp einer anderen Teilnehmerin sein, eine neue Sichtweise oder auch die Erkenntnis, die eigenen Bedürfnisse ernster nehmen zu dürfen. Selbstbestimmung heißt für mich nicht, dass immer alles funktioniert oder dass man alles allein schaffen muss. Es geht darum, die eigenen Grenzen wahrzunehmen, sie zu kommunizieren und herauszufinden, was einem selbst Kraft und Stabilität gibt. Und ich hoffe natürlich, dass die Frauen auch das Gefühl mitnehmen: Es tut gut, mit Menschen zu sprechen, die ähnliche Erfahrungen machen.

Du hast deine Erfahrungen auch in einem Buch festgehalten, das bei der SEBRACON Teil der Goodie Bags sein wird. Was möchtest du den Teilnehmerinnen und Teilnehmern damit mitgeben?
Ich möchte Mut machen und zeigen, dass man auch mit einer chronischen Erkrankung den eigenen Alltag aktiv gestalten kann. Im Buch teile ich Erfahrungen und Strategien, die mir selbst helfen. Vor allem möchte ich vermitteln: Du bist mit deinen Herausforderungen nicht allein.