Kurz vor dem Abitur verändert sich Bekes Leben innerhalb weniger Wochen. Mit 18 bemerkt sie plötzlich, dass sie schlechter sieht. Was zunächst nach einer neuen Brille klingt, führt über zahlreiche Untersuchungen und einen Gentest zur Diagnose LHON, der Leberschen Hereditären Optikusneuropathie. Heute gestaltet Beke ihren Alltag mit stark eingeschränktem Sehvermögen, engagiert sich für andere junge Betroffene und zeigt, wie wichtig Unterstützung, passende Hilfsmittel und eigene Entscheidungen beim Erwachsenwerden mit einer seltenen Erkrankung sind.
Liebe Beke, du standest kurz vor dem Abitur, als sich dein Sehen verändert hat. Wie hat alles angefangen?
Ich habe zunächst gemerkt, dass ich schlechter sehe. Am Anfang dachte ich noch, dass ich wohl eine Brille brauche. Aber dann wurde schnell klar, dass mehr dahintersteckt. Es folgten viele Untersuchungen und eine Zeit, in der niemand genau wusste, was los ist. Schließlich brachte ein Gentest die Diagnose LHON.
Wie hast du diese Wochen zwischen den ersten Veränderungen und der Diagnose erlebt?
Die Unsicherheit war schwierig. Man merkt, dass etwas nicht stimmt, aber man weiß noch nicht, was die Ursache ist und wie es weitergeht. Dazu kam, dass ich mitten im Abitur steckte. Eigentlich beschäftigt man sich in dieser Zeit mit Prüfungen und der Frage, was danach kommt. Bei mir kam plötzlich noch eine ganz andere Zukunftsfrage dazu.
Was hat sich nach der Diagnose für dich verändert?
Zunächst sehr viel. Ich musste lernen, mit einem Sehvermögen umzugehen, auf das ich mich vorher selbstverständlich verlassen hatte. Dinge, die vorher ohne Nachdenken funktioniert haben, brauchten auf einmal andere Lösungen. Gleichzeitig wollte ich meinen Schulabschluss schaffen und mein Leben weiterführen. Deshalb musste ich ziemlich schnell herausfinden, was mir hilft.
Welche Unterstützung hast du in der Schule bekommen?
Meine Schule hat sehr viel möglich gemacht. Ich hatte einen Nachteilsausgleich, digitale Schulbücher und eine Tafelkamera. Es gab auch einen eigenen Raum, den ich nutzen konnte. Das hat mir sehr geholfen. Entscheidend war für mich, dass Menschen nicht nur gesagt haben: „Das geht jetzt nicht mehr“, sondern gemeinsam mit mir nach Lösungen gesucht haben.
Gab es auch Situationen, in denen du gemerkt hast, dass andere mit deiner neuen Situation nicht umgehen konnten?
Ja, es gab auch Kommentare, die mich getroffen haben. Menschen wissen häufig nicht, was sie sagen sollen oder können sich nicht vorstellen, wie jemand mit einer Sehbehinderung bestimmte Dinge macht. Umso wichtiger waren die Menschen, die mich unterstützt und mir weiterhin etwas zugetraut haben.
Du hast dein Abitur trotz dieser großen Veränderung weiterverfolgt. Was hat dir dabei geholfen?
Ich wollte nicht, dass die Diagnose darüber entscheidet, ob ich mein Abitur mache oder welche Ziele ich habe. Natürlich musste ich einiges verändern. Aber mit den richtigen Hilfsmitteln und Unterstützung konnte ich weitermachen. Mit der richtigen Arbeitsteilung lief es: meine Mutter hat bei den Behörden für die schnelle Beschaffung von Hilfsmitteln gekämpft, mein Schulleiter hat sich mit dem Regionalen Amt für Schule und Bildung um die Änderungen für die Abiturprüfungen gekümmert, sodass ich mich vollständig auf das Lernen konzentrieren konnte. Alles in allem ein gutes Zusammenspiel, was dann auch zum Ziel geführt hat. Für mich war wichtig, mich auf das zu konzentrieren, was geht, und für das, was schwieriger geworden ist, neue Wege zu finden.
Nach der Schule hast du ein Freiwilliges Soziales Jahr an deiner ehemaligen Schule begonnen. Warum hast du dich dafür entschieden?
Die Schule war in dieser schwierigen Zeit ein wichtiger, vertrauter Ort für mich. Ich habe dort viel Unterstützung bekommen und das Kollegium kannte meine Geschichte. Das FSJ war für mich eine gute Gelegenheit, dort weiterzumachen, neue Aufgaben zu übernehmen und gleichzeitig herauszufinden, wie mein weiterer Weg aussehen soll.
Du spielst Fußball, Saxofon und Bass und hast dich sogar für einen Halbmarathon angemeldet. Warum ist dir das wichtig?
Weil mein Leben aus mehr besteht als aus LHON. Ich möchte Dinge ausprobieren und nicht bei jedem Plan zuerst überlegen, ob meine Erkrankung dagegenspricht. Natürlich muss ich manches anpassen. Aber wenn ich Lust auf etwas habe, möchte ich erst einmal schauen, wie es funktionieren kann und wenn man etwas wirklich möchte, findet man auch einen Weg.
Hat sich dein Blick auf Selbstständigkeit durch LHON verändert?
Ja, vor der Erkrankung denkt man über viele Dinge gar nicht nach. Plötzlich muss man lernen, Hilfe anzunehmen, Hilfsmittel zu nutzen und manche Situationen neu zu organisieren. Gleichzeitig möchte ich selbst entscheiden, wann ich Unterstützung brauche und wann ich etwas allein machen möchte. Selbstständig zu sein heißt für mich deshalb nicht, alles ohne Hilfe zu schaffen.
Du engagierst dich inzwischen selbst bei LHON Deutschland. Was hat dir der Kontakt zu anderen Betroffenen gegeben?
Der Verein hat mir gerade nach der Diagnose viel Halt gegeben. Dort trifft man Menschen, die bestimmte Situationen nicht erst erklärt bekommen müssen. Das hilft sehr. Außerdem bekommt man von anderen betroffenen immer Tipps, wie man bestimmte Lebenssituationen meistern kann. Heute möchte ich auch anderen jungen Menschen diese Unterstützung geben und zeigen, dass sie mit ihren Fragen nicht allein sind.
Gerade junge Menschen stehen irgendwann vor dem Übergang von Schule zu Ausbildung, Studium oder Beruf. Was macht diesen Schritt mit einer seltenen Erkrankung schwieriger?
Man muss sich zusätzlich mit Dingen beschäftigen, die für andere in diesem Alter keine große Rolle spielen. Welche Unterstützung bekomme ich? Welche Hilfsmittel brauche ich? Wie spreche ich über meine Erkrankung? Was funktioniert in einer Ausbildung oder im Studium? Und wo muss ich Rechte oder einen Nachteilsausgleich einfordern? Das kommt zu den ganz normalen Fragen hinzu, die man beim Erwachsenwerden sowieso hat.
Was wünschst du dir von Schulen, Arbeitgebern und anderen Institutionen?
Dass sie zuerst fragen, was eine Person braucht, statt selbst zu entscheiden, was sie angeblich nicht kann. Oft gibt es Lösungen. Dafür müssen Menschen aber bereit sein, zuzuhören und auch einmal von bestehenden Abläufen abzuweichen.
Was bedeutet Teilhabe für dich persönlich?
Dass ich selbst entscheiden kann, wo ich dabei sein möchte. Barrieren entstehen nicht nur dadurch, dass jemand schlecht sieht. Sie entstehen auch, wenn Informationen nicht zugänglich sind oder wenn andere Menschen einem etwas nicht zutrauen. Teilhabe heißt für mich, dass diese Hindernisse so weit wie möglich verschwinden.
Bei der SEBRACON triffst du viele andere junge Menschen mit seltenen Erkrankungen. Warum ist dieser Austausch wichtig?
Weil sich die Erkrankungen unterscheiden, viele Fragen aber sehr ähnlich sind. Wie werde ich selbstständiger? Wie gehe ich mit Schule, Ausbildung oder Beruf um? Wie spreche ich über meine Erkrankung? Wie reagiere ich auf Vorurteile? Darüber mit anderen jungen Betroffenen zu sprechen, kann sehr hilfreich sein.
Wenn du heute mit der Beke sprechen könntest, die gerade erfahren hat, dass sie LHON hat. Was würdest du ihr sagen?
Dass sich jetzt vieles verändert, aber deshalb nicht alles vorbei ist. Es dauert, bis man herausfindet, wie der eigene Alltag neu funktioniert. Man darf Hilfe annehmen und muss nicht sofort für alles eine Lösung haben. Aber man sollte sich auch nicht zu früh von seinen Plänen verabschieden. Es gibt oft einen anderen Weg, als man zuerst denkt.