„Niemand sollte mit seiner Erkrankung allein bleiben“

Ich habe die juvenile Form der Cystinose. Bei mir wurde die Krankheit mit zehn Jahren diagnostiziert, relativ spät. In den 70er-Jahren war das schwierig, es gab kaum Wissen. Zufällig hat mein Kinderarzt Auffälligkeiten entdeckt und mich an die Uniklinik Essen überwiesen. Dort wurde die Diagnose gestellt. Mit 13 bekam ich meine erste Nierentransplantation, nach zwei Jahren Dialyse. Diese Niere hat fast 30 Jahre gehalten. 2016 wurde ich ein zweites Mal transplantiert, diesmal hat meine Mutter gespendet. Seitdem geht es mir gut, auch wenn es zwischendurch Rückschläge gab. Letztes Jahr hatte ich schwere Fieberschübe, die Ärzte fanden keine Ursache. Am Ende habe ich selbst den Zusammenhang mit einem Medikament entdeckt. Nach dem Wechsel waren die Beschwerden weg. Solche Erfahrungen zeigen mir, wie wichtig es ist, dass Patienten selbst Experten für ihre Erkrankung werden.

Sie ist immer präsent. Ich brauche spezielle Kontaktlinsen und muss alle vier Stunden Augentropfen nehmen. Ohne Linsen könnte ich fast nichts sehen, mit ihnen erreiche ich aber eine volle Sehschärfe. Zusätzlich nehme ich täglich mehrere Medikamente und Insulin, da durch die langjährige Cortisoneinnahme ein Diabetes entstanden ist. Das bedeutet, dass ich meinen Alltag immer im Blick behalten must. Spontan irgendwohin zu fahren ist schwierig. Ich muss vorher genau planen, ob ich alle Medikamente, Augentropfen und auch mein Insulin dabeihabe. Das klingt nach viel Aufwand, ist für mich aber zur Routine geworden. Klar, es gibt Einschränkungen, aber ich versuche sie nicht über mein Leben bestimmen zu lassen. Ich genieße meinen Alltag, freue mich über kleine Dinge und suche mir bewusst Aktivitäten, die mir Spaß machen. Dazu gehört zum Beispiel das Gitarrespielen, auch wenn es durch meine Hände manchmal nicht leicht ist. Gleichzeitig ist es ein gutes Training, um die Finger beweglich zu halten. Mein Motto dabei ist: Geht nicht, gibt’s nicht.

Viele denken bei Selbsthilfe an ein Treffen, bei dem alle im Kreis sitzen und über Probleme reden, wie man es aus dem Fernsehen kennt. Das schreckt ab. In Wirklichkeit ist es ganz anders. Wir haben Familientreffen, Jugend- und Erwachsenenfahrten, wir tauschen uns aus, verbringen Freizeit miteinander. Es ist lebendig und macht Spaß. Die Gemeinschaft ist das Wichtigste. Jeder weiß sofort, was los ist, niemand muss ständig erklären. Das ist für Betroffene und Familien eine enorme Entlastung.

Ich wurde in der Münchner Augenklinik von einem Mitglied angesprochen. Sie hat mich einfach gefragt, ob ich nicht mal vorbeischauen möchte. Das habe ich getan, zusammen mit meiner Frau und Tochter, und wir waren begeistert. Kurz darauf wurde im Vorstand jemand gesucht, und man hat mich gefragt. Ich habe nicht lange gezögert. Es macht Sinn und gibt mir viel zurück.

Mehr Sichtbarkeit für seltene Erkrankungen im Allgemeinen, aber natürlich auch für die Cystinose und unseren Verein. Viele Betroffene wissen gar nicht, dass es uns gibt. In Deutschland leben rund 130 Patienten mit Cystinose, etwa 80 davon sind im Verein. Das ist eine gute Quote, aber es zeigt auch, dass es noch viele gibt, die keinen Kontakt haben. Dabei profitieren gerade sie von Austausch, Informationen und Gemeinschaft. Es wäre wichtig, dass mehr Betroffene und Familien den Schritt wagen und dazukommen. Niemand sollte das Gefühl haben, alleine mit der Erkrankung zu sein. Veranstaltungen wie die SEBRACON helfen uns und allen Menschen mit seltenen Erkrankungen sehr. Wir brauchen kontinuierliche Präsenz in den Medien, mehr Kooperationen und auch mehr Aufklärung bei Ärzten. Viele kennen Erkrankungen wie die Cystinose gar nicht oder erkennen sie erst spät. Sichtbarkeit bedeutet also nicht nur, dass wir uns untereinander finden, sondern auch, dass die Erkrankung im Gesundheitssystem und in der Gesellschaft bekannter wird. Am Ende geht es darum, dass wir als Gemeinschaft zusammenstehen, dass Betroffene die Unterstützung bekommen, die sie brauchen, und dass wir ein Stück Normalität schaffen. Öffentlichkeit und Austausch sind dafür der Schlüssel.