Matthias Fuchs lebt mit der Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, kurz NMOSD. Als seine Erkrankung begann, gab es kaum deutschsprachige Informationen und noch weniger Möglichkeiten, andere Betroffene zu finden. Heute setzt er sich selbst dafür ein, dass Menschen mit NMOSD und MOGAD schneller zueinanderfinden. Aus diesem Engagement ist im Sommer 2026 der Verein wir.und.nmosd / wir.und.mogad e.V. entstanden.
Seine eigene Geschichte beginnt 2010 während einer Reise mit seiner Frau Chrissi nach New York. „Ich stand auf dem hell erleuchteten, mit Blitzlichtern durchzogenen Times Square und spürte plötzlich einen starken Schmerz auf meinem linken Auge“, erinnert er sich. Zurück in München suchte Matthias ärztliche Hilfe. Nach weiteren Beschwerden und Untersuchungen stand schließlich fest, dass er an NMOSD leidet. Die seltene Autoimmunerkrankung betrifft das zentrale Nervensystem. Häufig entzünden sich die Sehnerven oder das Rückenmark. MOG-Antikörper-assoziierte Erkrankung, kurz MOGAD, kann ähnliche Beschwerden verursachen, gilt heute jedoch als eigene Erkrankung.
Für Matthias bedeutete die Diagnose auch, sich von Vorstellungen zu verabschieden, die bis dahin selbstverständlich gewesen waren. Er arbeitete viel und war ständig unterwegs. Lange versuchte er, sein bisheriges Tempo beizubehalten. Später beschrieb er diese Zeit mit einem Satz, der viel über seinen damaligen Umgang mit der Erkrankung erzählt: „Ich habe meine ganze Energie in ständige Bewegung gesteckt.“ Mit den Jahren wurde das Gehen schwieriger. Dann traf Matthias eine Entscheidung, vor der er sich lange gescheut hatte: „Als ich 2019 kaum noch 500 Meter laufen konnte, entschied ich mich für einen Rollstuhl.“ Der Rollstuhl bedeutete für ihn am Ende nicht weniger Freiheit – im Gegenteil. Er konnte sich wieder sicherer bewegen und seine Reichweite vergrößern. „Ich konzentrierte mich darauf, In was geht, statt dem hinterherzutrauern, was nicht mehr geht.“ Auch das Reisen blieb Teil seines Lebens. Gemeinsam mit Chrissi war er unter anderem in den USA unterwegs. „Für uns steht jetzt die Lebensfreude an erster Stelle“, sagt er.
Als Informationen noch kaum zu finden waren
Was Matthias nach seiner eigenen Diagnose besonders fehlte, waren Menschen, die seine Fragen aus eigener Erfahrung kannten. Als er begann, sich mit NMOSD auseinanderzusetzen, gab es weder die heutigen Social-Media-Communities noch ein vergleichbares deutschsprachiges Informationsangebot. „Das wollte ich unbedingt ändern.“ 2019 beteiligte er sich am Aufbau einer Patientenwebsite. Später wurde er deutscher Botschafter der Sumaira Foundation und baute den Social-Media-Kanal wir.und.nmo auf. Auch beim jährlichen Patiententag der Neuromyelitis-optica-Studiengruppe NEMOS engagiert er sich. Matthias kennt dabei beide Seiten. Er weiß, wie wichtig medizinisches Wissen ist. Er weiß aber auch, dass nach einem Arzttermin oft Fragen bleiben, die sich nicht allein mit einem Befund beantworten lassen. Auf einer von ihm mitentwickelten Seite zur „Gefühlsreise mit NMOSD“ schreibt er über die Zeit nach seiner Diagnose: „Nach der NMOSD-Diagnose war ich zunächst ohne Orientierung.“ Diese Orientierung möchte er heute anderen geben. Nicht, indem er medizinische Entscheidungen für sie trifft, sondern indem er Erfahrungen teilt und Kontakte herstellt.
„Es darf auch geweint werden“
Aus diesem Gedanken entstand auch die virtuelle Plauderstunde. Einmal im Monat treffen sich Menschen mit NMOSD oder MOGAD und Angehörige online. Dort haben Fragen Platz, die im medizinischen Alltag oft nicht vorkommen. Es geht darum, wie andere mit der Erkrankung leben und welche Erfahrungen sie auf ihrem Weg gemacht haben. Matthias beschreibt diese Treffen sehr direkt: „Wir unterstützen uns gegenseitig und es darf auch geweint werden.“ Gerade bei einer Erkrankung, von der nur wenige Menschen betroffen sind, kann es schwierig sein, jemanden zu finden, der die eigene Situation kennt. In der Plauderstunde muss niemand erst ausführlich erklären, warum eine bestimmte Erfahrung belastet oder weshalb ein vermeintlich kleines Problem plötzlich den ganzen Alltag bestimmt. Matthias setzt sich zugleich dafür ein, dass Betroffene spezialisierte medizinische Ansprechpartner finden. Er verweist regelmäßig auf die NEMOS-Zentren und rät dazu, für erfahrene Fachleute auch einen weiteren Weg in Kauf zu nehmen. Seine eigene Erfahrung hat ihm außerdem gezeigt, wie viel Energie Menschen mit einer chronischen Erkrankung aufbringen müssen, wenn Hilfsmittel oder andere Leistungen beantragt werden. Seine Antwort auf Ablehnungen fällt entsprechend klar aus: „Auf jeden Fall dranbleiben!“
Aus wir.und.nmo wird ein Verein
Was über Jahre als persönliches Engagement und Community gewachsen ist, hat seit August 2026 einen festen organisatorischen Rahmen. wir.und.nmosd / wir.und.mogad e.V. wurde in München als Verein eingetragen. Matthias Fuchs ist Vorstandsvorsitzender. Im Vorstand arbeitet er mit Johanna Roscher und Manuela Niggemann zusammen. Dass der Name sowohl NMOSD als auch MOGAD trägt, ist kein Zufall. Die beiden Erkrankungen sind medizinisch voneinander zu unterscheiden, doch für Betroffene überschneiden sich viele Erfahrungen. Matthias beschäftigt sich schon seit Jahren mit beiden Communities. Auch seine Plauderstunde richtet sich an Menschen mit NMOSD und MOGAD sowie deren Angehörige. Mit dem Verein entsteht nun eine eigene Anlaufstelle aus der Community heraus. Der Gedanke dahinter ist derselbe geblieben wie am Anfang: Menschen sollen andere finden, die verstehen, wovon sie sprechen: „Frag nicht, ob etwas möglich ist. Frag, wie es möglich ist.“ Das passt zu seinem Umgang mit der Erkrankung genauso wie zu seinem Engagement. NMOSD hat sein Leben verändert. Seine Antwort darauf war nicht, die Erkrankung kleinzureden. Er hat begonnen, sein Leben anders zu organisieren und seine Erfahrungen für andere nutzbar zu machen. Für Matthias passt die SEBRACON zu genau diesem Gedanken. Menschen mit unterschiedlichen seltenen Erkrankungen treffen hier aufeinander und sprechen darüber, was im Alltag oft zu wenig Raum bekommt. Betroffene begegnen anderen Betroffenen und können Erfahrungen weitergeben, die sich nicht aus einer medizinischen Broschüre herauslesen lassen. „Ich komme zur SEBRACON, weil mir der direkte Austausch wichtig ist. Gerade bei einer seltenen Erkrankung kann ein Gespräch mit jemandem, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat, sehr viel verändern. Und ich möchte dazu beitragen, dass NMOSD und MOGAD sichtbarer werden.“