„Seltene Erkrankungen brauchen mehr als medizinische Antworten“

Nina lebt seit ihrem siebten Lebensjahr mit einer seltenen Nierenerkrankung. Dialyse, Krankenhausaufenthalte und eine Transplantation gehörten schon früh zu ihrem Alltag. Heute kennt sie das Gesundheitssystem nicht nur aus Patientinnensicht. Sie arbeitet selbst in der psychosozialen Beratung und begleitet Menschen mit seltenen Erkrankungen bei Fragen, die in kurzen Arztgesprächen oft keinen Platz finden. Im Interview spricht sie darüber, was eine schwere Erkrankung mit einer Kindheit macht, warum eine Transplantation nicht das Ende der Krankheitsgeschichte ist und weshalb Betroffene mehr brauchen als medizinische Informationen.

Liebe Nina, du lebst seit deinem siebten Lebensjahr mit einer seltenen Nierenerkrankung. Wie präsent war die Erkrankung in deiner Kindheit?

Die Erkrankung war mit Dialyse, Medikamenten, häufigen Krankenhausaufenthalten und später der Transplantation schon sehr präsent, auch wenn ich die Frage aus damaliger Sicht vermutlich dennoch anders beantwortet hätte. Damals entsprach es meiner persönlichen Normalität, wenn sie auch manchmal sehr besonders war: Ich hatte viele Fehlzeiten in der Schule und den nicht greifbaren Eindruck irgendwie anders zu sein. Diese besondere Realität hat mich aber auch zu einer sehr empathischen Person werden lassen. Mein Stursinn hingegen war vermutlich schon immer ausgeprägt und den konnte auch meine Erkrankung nicht bändigen. Dank dessen konnte ich vieles erreichen, was mir andere zunächst nicht zugetraut haben: Abitur und Studium, später Familiengründung.

Du hast von Dialyse und Transplantation gesprochen. Was bedeutet es, wenn Medizin so früh den Alltag bestimmt?

Es ist wohl immer eine Medaille mit zwei Seiten. Wer als Kind erkrankt, richtet sein Leben automatisch an den entsprechenden Möglichkeiten aus und erlebt weniger diesen großen Bruch durch Krankheit, wie ihn Erwachsene häufig in Bezug auf soziale Beziehungen, Karriere oder auch Zukunftsplanung bewältigen müssen. Auf der anderen Seite werden Kinder mit früh existenziell verunsichernden Erfahrungen schneller erwachsen, weil sie schon früh Verantwortung für ihr Leben übernehmen müssen. Zum Teil büßen sie dadurch an Leichtigkeit ein, was man sich für Kinder natürlich anders wünscht. Auf der anderen Seite ist es eine Realität, die für Kinder häufig leichter zu bewältigen ist als für ihre erwachsenen Angehörigen.

Eine Transplantation wird von außen oft als der Moment wahrgenommen, an dem endlich alles gut ist. Ist das zu kurz gedacht?

Viele Angehörige sind irritiert, wenn frisch Transplantierte nicht mit den erwarteten Gefühlen wie Freude, Erleichterung oder anderen Glücksgefühlen reagieren. Auch bei mir hat zu Beginn die Sorge dominiert, es könnte nicht klappen. Häufig ist insbesondere die erste Zeit nach der Transplantation noch mit vielen Sorgen verbunden: Passt das Organ und wird es funktionieren? Mache ich alles richtig? Könnte es unvorhersehbare Situationen geben und werde ich sie rechtzeitig bemerken? Auch die durchlebten Sorgen als Wartepatient fallen meist erst langsam ab und es können manchmal auch nachträglich noch sehr belastende Gefühle auftauchen. Erst mit der Zeit stellt sich in der Regel ein neues Normal ein und auch die Freude über das neue Leben mit dem Organ. Viele Organempfänger haben erst dann auch Raum dafür Dankbarkeit dem Spender und dem neuen Leben gegenüber zu empfinden. Darüber hinaus bedeutet eine Transplantation keine Heilung, sondern einen neuen Lebensabschnitt mit der Erkrankung. Und je nach Alter der Betroffenen bleibt es nicht immer bei einer einzigen Transplantation im Leben.

Was hat dir persönlich auf dem Weg mit deiner Erkrankung geholfen?

Im gesamten Verlauf meiner Erkrankung haben mir Menschen geholfen, die mir gegenüber empathisch waren, mir auf Augenhöhe begegnet sind und mich trotz meiner Erkrankung gefordert haben. Das betrifft sowohl mein privates Umfeld als auch Personen aus dem medizinisch-pflegerischen Umfeld. Ganz besonders aber hat mir der Austausch mit anderen erkrankten Kindern geholfen: zu sehen, dass man damit nicht allein ist. Auch Ältere zu sehen, die mit der Erkrankung ihren Weg gehen. So hatte ich Vorbilder, an denen ich mich orientieren konnte und gleichzeitig sehr viel kindlichen Spaß mit anderen betroffenen Kindern ganz fernab von Themen unserer Nierenerkrankungen.

Du kennst das Gesundheitssystem als Patientin und als Beraterin. Was fällt dir besonders auf?

Unser Gesundheitssystem ist wirtschaftlich ausgerichtet, es entspricht dabei aber häufig nicht den Bedürfnissen der Patienten. Während Mediziner nur kurze Zeitfenster zur Verfügung haben, in denen sie ihre Patienten beraten können – und das selbst bei komplexen seltenen Erkrankungen – benötigen Patienten oft Zeit, um all ihre Fragen unterzubringen und die medizinischen Antworten für sich einzuordnen. Auch das Mentale spielt dabei eine Rolle: Manches muss erst sacken und passt in keine definierte Zeitvorgabe. Hier widerspricht der ökonomische Aspekt dem Wunsch nach guter Versorgung. Somit werden zum Teil auch gelingende Bedingungen für Adhärenz verhindert, was wiederum Folge-Gesundheitskosten verursacht. Aus wirtschaftlicher Sicht müsste deshalb in Gesundheit investiert werden, um unnötige Folgekosten zu vermeiden. Das gilt – um ein besonders wichtiges Beispiel zu nennen – auch für die Zeit der Transition, also die Zeit des Übergangs von der Pädiatrie in die Erwachsenenversorgung. In dieser Zeit gibt es häufig Versorgungsbrüche und dramatische Gesundheitsverläufe. In der Transplantationsmedizin führt diese Lücke bekanntermaßen bis hin zur Organabstoßung. Aber aktuell wird politisch gewollt leider finanziell und damit auch in der Versorgung gekürzt statt investiert. Eine Investition in psychosoziale Beratung für Menschen mit seltenen Erkrankungen könnte aus meiner Sicht vieles auffangen, um die Adhärenz der Betroffenen und damit deren Gesundheitsverläufe positiv zu beeinflussen.

Was hat dich dazu gebracht, heute selbst psychosoziale Beratung für Betroffene anzubieten?

Im Grund genau diese Lücke. Ich habe verstanden, dass viele Betroffene keinen Ort haben, wo ihnen ausreichend zugehört wird und wo mit ihnen auf Augenhöhe und genügend Zeit nach guten Lösungen für ihren Lebensalltag mit der Erkrankung gesucht wird. Genau dafür stehe ich heute mit meinem Angebot.

Mit welchen Fragen kommen Betroffene besonders häufig zu dir?

So verschieden wie Seltene Erkrankungen sind, so verschiedene sind auch die Anliegen Betroffener. Im Grunde sind es spezifische Alltagsfragen: Wie kann ich meine vielen Arzttermine managen, ohne meine privaten Kontakte zu kurz kommen zu lassen? Wie kann ich Sinn im Leben finden, während ich aufgrund des Voranschreitens meiner Erkrankung nicht mehr so „funktioniere“, wie ich es von mir kenne? Wie kann ich eine weitreichende gesundheitliche Entscheidung treffen? Wie gehe ich konstruktiv mit starken Gefühlen um, anstatt sie auf Kosten meiner Gesundheit zu verdrängen? Zu diesen und anderen Fragen suche ich mit Ratsuchenden individuell nach passenden Lösungen.

Heute sind Gesundheitsinformationen jederzeit verfügbar. Google und Social Media liefern in Sekunden Antworten. Ist das aus deiner Sicht eher hilfreich oder eher gefährlich?

Gerade im Bereich der Seltenen Erkrankungen sehe ich es als hilfreich an. Betroffene sind heute leichter in der Lage andere Betroffene ausfindig zu machen und sich zum Beispiel durch Patientenorganisationen oder über Social Media zu vernetzen. Auch stehen im Bereich der Seltenen Erkrankungen teilweise gute Informationen zur Verfügung, die auch Medizinern weiterhelfen. Es bleibt in der Verantwortung eines jeden Einzelnen Informationen auf ihren Wahrheitsgehalt zu prüfen. Was Recherche und auch die Kommunikation mit KI nicht leisten kann, ist der menschliche Austausch auf Augenhöhe und die Möglichkeit der individuellen Reflexion.

Wie findet man die richtige Balance zwischen eigener Recherche und Expertenwissen?

Ich denke, an eine Recherche sollte sich eine Absicherung anschließen: Prüfe die Quelle auf bestimmte Kriterien, frage eine seriöse Person um ihre Einschätzung der Inhalte, bleibe kritisch gegenüber Meinung und versteckter Werbung.

Du bist auch bei der SEBRACON dabei und leitest den Workshop „Chronisch gut beraten – Zwischen Google, Social Media und Expertenrat“. Was möchtest du den Teilnehmenden mitgeben?

Ich möchte Menschen mit Seltenen Erkrankungen zum einen in ihrer Expertise anerkennen, welche sich Betroffene in aller Regel bereits angeeignet haben. Zum anderen gibt es gute Möglichkeiten sich über Recherche weiteres Wissen anzueignen, wenn man dabei ein paar einfache Regeln beachtet. Diese Regeln möchte ich im Workshop gerne mit den Teilnehmern gemeinsam herausarbeiten.