„Man muss nicht alles mit sich allein ausmachen“

Petra lebt mit der seltenen Lebererkrankung PBC. Lange hielt sie ihre Erschöpfung für eine normale Folge von Job, Familie und Alltag. Erst die Diagnose brachte Klarheit und half ihr, ihre Beschwerden anders einzuordnen. Heute spricht sie offen über Fatigue, den Umgang mit den eigenen Grenzen und darüber, wie wichtig verlässliche Informationen und der Austausch mit anderen Betroffenen sind. Bei der SEBRACON ist Petra als Bühnengast dabei und teilt ihre Erfahrungen mit Menschen, die selbst mit einer seltenen Erkrankung leben. Im Interview erzählt sie, was ihr im Alltag hilft und warum sie anderen Mut machen möchte.

Liebe Petra, bitte nimm uns mit zurück in die Zeit vor der Diagnose. Wann hast du gemerkt, dass etwas in deinem Körper nicht mehr so ist wie vorher?
Vor der Diagnose habe ich das gar nicht so richtig gemerkt. Ich hatte immer ein anstrengendes Leben mit zwei Kindern, Job und Haus. Erschöpft zu sein, erschien mir normal. Was mir aber aufgefallen ist, war, dass ich mich nicht mehr richtig erholt habe, weder im Urlaub noch am Wochenende. Ich war ständig müde, und trotzdem habe ich das nicht als Krankheit gesehen.

Wann kam der Moment, in dem klar wurde, dass es mehr ist als Erschöpfung?
Anfang 2025 bekam ich von jetzt auf gleich sehr hohes Fieber und war für drei Tage komplett ausgeknockt, da ging gar nichts mehr. Später stellte sich heraus, dass ich das Epstein-Barr-Virus hatte. Meine Hausärztin, die mich sehr gut kennt, hat sofort gesagt, dass da irgendwas nicht stimmt. Sie hat ein großes Blutbild gemacht. Dabei hat sich gezeigt, dass die Werte für Leber und Galle nicht nur leicht erhöht waren, sondern stellenweise 700-fach über dem Normalwert lagen. Zuerst dachte man noch, das könne mit dem Virus zusammenhängen, aber bei der nächsten Blutabnahme waren die Werte noch höher. Dann bekam ich eine Notfallüberweisung zum MRT. Im Befund stand schon, dass ein Leberumbau stattfindet, also dass ich bereits eine Leberzirrhose habe. Daraufhin folgten beim Gastroenterologen weitere Untersuchungen. Erst stand noch eine andere Autoimmunerkrankung im Raum. Mit den Laborwerten war dann aber ganz klar, dass ich PBC habe.

Wie hast du die Diagnose erlebt?
Diese Zeit ist wie ein Film an mir vorbeigelaufen. Ich hatte von dieser Krankheit noch nie gehört und konnte das überhaupt nicht einordnen. Ich habe nur Wörter wahrgenommen wie „dramatische Leberwerte“ und „schwere Erkrankung“. Danach bin ich nach Hause gefahren und habe auf dem Sofa gesessen wie im Schock.

Hat dir die Diagnose rückblickend geholfen, deine Beschwerden besser zu verstehen?
Ja, auf jeden Fall. So eine Diagnose ist auf der einen Seite zwar ein riesiger Schock, auf der anderen Seite ist sie aber auch eine Entlastung, denn man merkt, dass man sich das alles nicht eingebildet hat. Im Nachhinein habe ich schon gedacht, dass ich mich zu wenig um mich selbst gekümmert habe, und ich hätte manche Dinge früher ernster nehmen sollen. Gerade unspezifische Symptome drückt man oft weg, weil sie nicht sichtbar sind. Aber genau das sollte man nicht tun.

Ein Symptom, das viele Betroffene beschreiben, ist Fatigue. Wie zeigt sich das bei dir?
Fatigue ist bei mir überhaupt nicht planbar. Es ist nicht nur Müdigkeit. Es kommt wie ein Donnerschlag, als würde jemand ganz plötzlich das Licht ausknipsen. Ich sitze beispielsweise beim Essen und merke auf einmal, dass ich sofort aufstehen muss, damit mir nicht vor Erschöpfung der Kopf ins Essen fällt. Dann lege ich mich hin und schlafe fünf Sekunden später ein. Es gibt auch Tage, an denen sich das langsamer aufbaut, aber dieses plötzliche Ausgeknipstwerden ist für mich typisch. Genau das macht es auch so schwer. Ich möchte ja leben und nicht zu Hause sitzen und darauf warten, dass Symptome kommen.

Wie gehst du im Alltag mit dieser Erschöpfung um?
Ich arbeite im Moment noch Vollzeit, aber ich habe mit meinem Chef abgesprochen, dass ich mir Pausen einräumen darf. Das ist für mich sehr wichtig. Morgens geht es mir meistens besser als nachmittags. Deshalb versuche ich, wichtige Dinge eher auf den Vormittag zu legen. Ich plane anders als früher und ich räume mir bewusst kleine und auch größere Pausen ein. Was mir außerdem hilft, ist Struktur. Nicht im Sinn von minutiös durchgeplant. Sondern so, dass ich Dinge, die getan werden müssen, sinnvoll verteile und mir Freiräume schaffe. Dazu gehört auch, dass ich regelmäßig meditiere. Drei- bis viermal pro Woche morgens etwa 20 bis 25 Minuten. Das tut mir total gut. Dieses Atmen hilft mir sehr, gerade wenn ich aufgeregt bin, nicht schlafen kann oder Schmerzen habe. Danach habe ich oft wieder einen klaren Blick.

Du hast auch von körperlichen Schmerzen gesprochen. Wie wirkt sich das auf deinen Alltag aus?
Ich habe starke Muskel- und Gelenkschmerzen. Ich kann zum Beispiel meinen linken Arm gar nicht richtig heben. Das schränkt mich beim Sport stark ein. Früher habe ich sehr gern Body-Pump gemacht, bin Fahrrad gefahren oder habe Indoor-Cycling-Kurse besucht. Sport war für mich immer wichtig, auch um runterzukommen. Heute geht vieles nicht mehr so wie früher, trotzdem tut mir Bewegung gut und auch Wärme hilft mir.

Wie wirst du medizinisch betreut?
Ich bin weiterhin in regelmäßiger ärztlicher Betreuung und werde engmaschig kontrolliert. Inzwischen bin ich zusätzlich an der Uniklinik Bochum in Behandlung. Dort wurde bei mir noch eine zweite Autoimmunerkrankung der Leber festgestellt. Das hat mir noch einmal gezeigt, wie wichtig es gerade bei seltenen Erkrankungen ist, von spezialisierten und erfahrenen Ärzten betreut zu werden. Meine Blutwerte werden weiterhin regelmäßig kontrolliert und natürlich beschäftigt mich sehr, wie sich die Erkrankung entwickelt.

Warum ist es dir so wichtig, die Werte selbst im Blick zu haben?
Weil man als Patientin mitlernen muss. Ich bin nicht die Spezialistin, das ist der Arzt. Aber ich sehe ja meine Werte und ich merke, wenn etwas nicht stimmt oder wenn ich Fragen habe. Auf einer Veranstaltung hat ein Arzt gesagt, dass viele Betroffene ihre aktuellen Werte gar nicht kennen. Gerade die Werte AP und Bilirubin sollte man aber immer kennen, das ist mir im Kopf geblieben. Ärzte sind nur Menschen und sie haben viele Patienten. Da finde ich es wichtig, dass man selbst mit draufschaut und nachfragt, ohne Vorwurf, sondern aus echtem Interesse.

Was wünschst du dir von Ärzten?
Mehr Zeit für Gespräche und mehr Orientierung gerade am Anfang. Man sitzt da mit seinem Zettel voller Fragen und bekommt sie oft gar nicht alle unter. Mir fehlt manchmal das direkte Gespräch, in dem ich sofort nachfragen kann. Und ich wünsche mir Informationsmaterialien, Checklisten oder eine Begleitmappe, an der man sich entlanghangeln kann. Gerade bei einer seltenen Erkrankung ist man anfangs hilflos. Da wäre es so wichtig, etwas in die Hand zu bekommen.

Was hat dir im Umgang mit der Erkrankung noch geholfen?
Mich zu informieren und mich mit anderen auszutauschen. Ich habe ganz bewusst nicht wahllos im Internet gesucht, sondern gezielt nach verlässlichen Informationen. Die Deutsche Leberhilfe war für mich dabei wichtig. Ich war auch bei einem Treffen mit anderen Betroffenen. Das hat mir sehr geholfen. Dort habe ich Menschen getroffen, die älter waren als ich und schon lange mit PBC leben. Das war für mich ein gutes Zeichen, denn ich habe gesehen, dass man mit dieser Erkrankung auch alt werden kann, und man merkt, wie andere damit umgehen.
Was würdest du anderen Betroffenen gern mitgeben?
Nimm deine Symptome ernst und verlass dich auf deine Intuition. Warte nicht zu lange. Informiere dich über deine Krankheit, aber nur so weit, wie es dir guttut. Sei aktiv, kenne deine Werte und frage nach. Nimm deine Medikamente regelmäßig. Sprich offen über deine Erkrankung, das hilft. Und gerade bei seltenen Erkrankungen ist der Austausch mit anderen Betroffenen sehr wichtig, denn man muss nicht alles mit sich allein ausmachen.

Du bist bei der SEBRACON als Bühnengast dabei. Warum ist es dir wichtig, deine Geschichte dort zu teilen?
Ich finde es wichtig, offen über die Erkrankung zu sprechen. Gerade Fatigue sieht man einem Menschen nicht an und viele können gar nicht nachvollziehen, was diese Erschöpfung im Alltag bedeutet. Mir selbst hat der Austausch mit anderen Betroffenen sehr geholfen, weil man merkt, dass man mit vielen Gedanken, Sorgen und Fragen nicht allein ist. Deshalb finde ich es schön, bei der SEBRACON meine Erfahrungen weiterzugeben und auch andere Menschen mit seltenen Erkrankungen kennenzulernen. Solche Gespräche können viel bewirken. Man hört andere Geschichten, bekommt neue Perspektiven und merkt oft, dass sich trotz ganz unterschiedlicher Diagnosen viele Erfahrungen ähneln. Mir ist auch wichtig zu zeigen, dass man mit einer seltenen Erkrankung lernen kann, seinen Alltag neu zu gestalten und trotzdem Lebensqualität zu haben. Wenn jemand meine Geschichte hört und danach denkt: Das kenne ich auch, ich fühle mich verstanden und ich bin damit nicht allein, dann ist das für mich schon sehr viel wert. Inzwischen habe ich auch noch einmal ganz persönlich erfahren, wie wichtig spezialisierte und erfahrene medizinische Betreuung bei einer seltenen Erkrankung ist.