Sabine lebt seit vielen Jahren mit CTCL, einem kutanen T-Zell-Lymphom. Die seltene Krebserkrankung begleitet sie im Alltag, auch dann, wenn sie gerade nicht im Vordergrund steht. Im Gespräch erzählt sie, was es bedeutet, über Jahre mit einer nicht heilbaren Erkrankung zu leben, wie sich der eigene Umgang damit verändert und warum der Austausch mit anderen Betroffenen so wichtig ist.
Sabine, bis zu deiner Diagnose war es ein langer Weg. Wie wichtig ist diese Vorgeschichte heute noch für dich?
Natürlich gehört sie zu meiner Geschichte. Bei einer seltenen Erkrankung dauert es oft lange, bis jemand erkennt, was dahintersteckt. Das war bei mir auch so. Aber irgendwann steht die Diagnose. Und dann ist die Geschichte eben nicht vorbei. Genau das finde ich wichtig. Wenn über seltene Erkrankungen gesprochen wird, geht es oft um den Weg bis zur Diagnose. Aber was passiert danach? Man lebt weiter. Fünf Jahre, zehn Jahre oder noch viel länger. Dieses Leben mit der Erkrankung wird mir manchmal zu wenig gesehen.
Was bedeutet dieses Leben mit CTCL für dich ganz konkret?
CTCL ist immer irgendwie dabei. Es gibt Phasen, in denen die Erkrankung mehr Raum einnimmt, und andere, in denen es ruhiger ist. Aber sie verschwindet nicht. Man hangelt sich teilweise von einer Therapie zur nächsten. Eine funktioniert eine Zeit lang, dann reicht sie nicht mehr oder man muss etwas verändern. Natürlich hofft man jedes Mal, dass es möglichst lange gutgeht. Gleichzeitig weiß man: Ich bin nicht geheilt.
Was macht dieses Wissen mit einem?
Es verändert einen. Das merke ich auch an mir selbst. Ich bin heute sarkastischer und noch ironischer als früher. Man macht seine Witze über bestimmte Dinge. Das ist sicher auch eine Art, damit umzugehen. Aber dahinter steckt natürlich etwas. Man lebt über Jahre mit dieser Unsicherheit. Wie lange funktioniert die Therapie? Was kommt danach? Wie geht es weiter? Man denkt nicht jeden Morgen als Erstes daran. Aber es ist da.
Ist diese dauerhafte Unsicherheit schwerer zu erklären als die Diagnose selbst?
Ja, weil viele Menschen bei Krebs ein ganz bestimmtes Bild haben. Man bekommt eine Therapie und wird wieder gesund. Oder die Erkrankung nimmt einen sehr schweren Verlauf. Dass Menschen viele Jahre mit einer Krebserkrankung leben, dauerhaft behandelt werden und trotzdem nicht sagen können „jetzt bin ich geheilt“, kennen viele gar nicht. Bei CTCL kommt dazu, dass manche sagen: „Das ist doch gar kein richtiger Krebs.“ Oder sie sehen die Hautveränderungen und denken eher an eine Hauterkrankung. Aber wir leben mit einer chronischen Krebserkrankung. Das passt oft nicht zu dem Bild, das andere von Krebs haben.
Gibt es Situationen, in denen du merkst: Mein Gegenüber versteht nicht, was diese Erkrankung mit mir macht?
Ja, natürlich. Vieles ist von außen nicht sichtbar. Wenn jemand offensichtlich schwer krank aussieht, reagieren Menschen anders. Wenn du aber einen relativ normalen Eindruck machst, kommt schnell: „Du siehst doch gut aus.“ Das ist oft nett gemeint. Aber gut aussehen heißt eben nicht, dass alles gut ist. Und wenn man über Jahre damit lebt, möchte man nicht ständig erklären müssen, warum etwas gerade nicht geht oder warum man erschöpft ist.
Verändert eine chronische Krebserkrankung auch Beziehungen?
Ja, eine Erkrankung betrifft nie nur den Betroffenen. Der Partner lebt diese ganzen Jahre pur mit. Und die Welt um einen herum steht nicht still und wartet bis man sich wieder zurecht gefunden hat. Der Partner ist vielleicht auch schwerwiegend erkrankt und plötzlich hat man jede Menge nicht nur an Päckchen sondern an Paketen zu tragen. Und natürlich verändert man sich selbst. Ich habe an mir selbst gemerkt, dass man ungeduldiger wird, nicht mehr unbedingt die Nerven hat. Die Erkrankung selbst und die Therapien fordern über die Jahre ihren Tribut. Nebenwirkungen wie z.B. Schlafstörungen, Schmerzen, Juckreiz, Erschöpfung begleiten einen über eine lange Zeit, manchmal über Jahre. Das kann einen mürbe machen und nicht gerade gut gelaunt und nicht selten sitzen die Tränen sehr, sehr locker. Das alles bekommt der Partner oft genug ungefiltert ab. Damit umzugehen, finde ich auf die Dauer sehr schwer, weil ein Ende ist nicht in Sicht.
Wie gehst du selbst damit um, dass die Erkrankung nicht irgendwann abgeschlossen ist?
Man lernt damit zu leben. Aber das heißt nicht, dass es einem egal wird. Mit der Zeit entwickelt man seinen eigenen Umgang damit. Man kennt bestimmte Situationen besser und weiß eher, wo die eigenen Grenzen liegen. Trotzdem kommen immer wieder neue Phasen. Eine andere Therapie. Eine neue Entscheidung. Deshalb finde ich auch den Begriff Krankheitsbewältigung manchmal schwierig. Das klingt so, als könnte man irgendwann einen Haken dahinter machen. Bei einer chronischen Erkrankung funktioniert das nicht.
Welche Rolle spielt dabei die Selbsthilfe?
Eine riesige. Gerade bei einer seltenen Erkrankung sind wir sehr wenige. Deshalb ist es so wichtig, dass wir uns finden und miteinander sprechen. Wenn jemand dieselbe Erkrankung hat, muss ich bestimmte Dinge nicht erst lange erklären. Die Verläufe können unterschiedlich sein, genauso die Therapien. Aber viele Erfahrungen verstehen andere Betroffene sofort. Bei sehr speziellen Themen merkt man besonders, wie wichtig Vernetzung ist. Wenn es um eine Therapie geht, die nur ganz wenige bekommen haben, findest du in einem Land manchmal nur eine oder zwei Personen, die wirklich aus eigener Erfahrung darüber sprechen können.
Was fehlt Betroffenen heute noch?
Praxisnahe Informationen. Ärzte tauschen sich untereinander aus. Das ist wichtig. Aber als Patient kommt man an viele Informationen nicht so leicht heran. Und medizinisches Wissen ist das eine. Zu hören, wie ein anderer Betroffener eine bestimmte Therapie oder Situation erlebt hat, ist etwas anderes. Genau dieser Austausch hilft oft sehr.
Du wirst am 17. Oktober als Bühnengast bei der SEBRACON dabei sein. Worüber möchtest du dort vor allem sprechen?
Mir ist wichtig, dass wir nicht bei der Diagnose stehen bleiben. Natürlich müssen wir kurz erklären, was CTCL ist und wie der Weg zur Diagnose aussieht. Sonst können die Menschen das Thema nicht einordnen. Aber danach möchte ich über das Leben sprechen. Was passiert fünf Jahre später? Was ist nach zehn Jahren? Was macht es mit einem, wenn man sich von einer Therapie zur nächsten hangelt? Wie verändert diese dauerhafte Unsicherheit das eigene Leben? Genau darum geht es mir.
Der Titel der Talkrunde lautet „Zwischen Außenwirkung und Wirklichkeit – Die unsichtbare Last seltener Krebserkrankungen“. Findest du dich darin wieder?
Sehr, denn genau diese Lücke gibt es. Von außen sieht man einen Menschen und denkt: Der macht doch einen guten Eindruck. Was im Hintergrund läuft, sieht man nicht. Man sieht nicht die Jahre mit der Erkrankung oder was eine Therapie mit einem macht. Man sieht auch nicht, wie oft man Dinge im eigenen Leben neu sortieren muss. Diese unsichtbare Seite ist für mich ein ganz wichtiger Teil der Geschichte.