Ein halbes Leben voller unklarer Symptome – „Vor meiner Diagnose galt ich als Simulantin“

Die systemische Mastozytose ist eine seltene Erkrankung, die Betroffene oft jahrzehntelang im Unklaren lässt. Gabriela Coletti, Co-Präsidentin von SELMAS Mastozytose Schweiz spricht im Interview über den erlösenden Moment ihrer Diagnose und möchte mit ihrer Teilnahme an der SEBRACON zu einer stärkeren Wahrnehmung von Mastozytose in der medizinischen Praxis beitragen.

Liebe Gabriela, wie war das bei dir? Wann hast du zum ersten Mal gemerkt, dass irgendetwas mit deinem Körper nicht stimmt?

Wahrscheinlich ging es schon in meiner Kindheit los, im Nachhinein betrachtet, war vieles schon sehr fragwürdig. Die dauernd heftigen Kopfschmerzen wurden von ärztlicher Seite als psychisch und die starken Knochenschmerzen als Wachstumsschmerzen eingeordnet. Zudem hat niemand einen Unterschied zwischen den Hautflecken und meinen Sommersprossen gemacht. Es war manchmal quälend, vor allem, weil auch massive Magen-Darm-Probleme und weitere Beschwerden dazukamen. Aber man schlägt sich halt irgendwie durch und arrangiert sich so gut es geht mit den Möglichkeiten, die man hat.

Du hast deine Diagnose erst im Alter von 53 Jahren erhalten. Was hast du in all den Jahrzehnten dazwischen erlebt, wenn du von Arzt zu Arzt gegangen bist?

Vor der Diagnose galt ich als Simulantin oder als Psychosomatikerin. Niemand hat mich ernst genommen, und meine Beschwerden wurden nie in Zusammenhang gebracht. Wenn Ärzte mit ihrem Latein am Ende sind, schieben sie es leider gerne auf die Psyche, anstatt zu sagen: „Ich weiss hier nicht weiter, aber ich schicke Sie zu einem Spezialisten.“ Als der erste konkrete Verdacht im Raum stand, habe ich mich vor den Computer gesetzt. Ich habe exzessiv gegoogelt, gelesen und gelesen. Das war heftig. Die definitive Diagnose war eine riesige Erleichterung. Endlich wusste ich, dass ich keine Spinnerin bin. Dadurch konnte ich mir im Rückblick plötzlich mein ganzes Leben erklären. Ich musste erst lernen, mich selbst zu verstehen, um es danach meinem Umfeld klarzumachen. Das war und ist ein riesiger Prozess.

Wie hast du damals nach dieser langen Zeit den Weg zu anderen Betroffenen gefunden?

Das war in der Phase, als ich auf die Resultate meiner Biopsie gewartet habe. Bei der Internetrecherche bin ich auf ein Betroffenen-Forum gestoßen und habe mich dort gemeldet. Als ich mich das erste Mal mit einem Menschen ausgetauscht habe, der genau dasselbe hat wie ich, war das wie eine Offenbarung. Diese Person hat mich sofort verstanden – ohne dass ich mich groß erklären musste. Wir haben stundenlang gequatscht. Zum ersten Mal hat jemand alles verstanden, was ich gesagt habe. Das war für mich unglaublich wichtig und hilfreich. Es gibt zwar Patienten, die den Austausch nicht brauchen, aber die meisten sind dankbar, wenn sie eine solche Anlaufstelle finden.

Warum gehst du zur Veranstaltung?

Jede Aktion für mehr Aufmerksamkeit ist wichtig! Da wir freundlicherweise von den Veranstaltern eingeladen wurden, nutzen wir diese Gelegenheit gerne, um über die Grenzen der spezifischen Fachdisziplinen hinaus auf die seltene Erkrankung Mastozytose aufmerksam zu machen. Da die Symptome sehr vielfältig sind, bleiben Betroffene oft jahrelang undiagnostiziert – auch, weil Überweisungen an spezialisierte Fachärzte oft spät oder gar nicht erfolgen. Genau an dieser Sensibilisierung arbeiten wir. Deshalb ist die SEBRACON eine wertvolle Chance, das Bewusstsein für Mastozytose zu stärken.

Das Motto lautet „Selten. Sichtbar. Stark.“ Was möchtest du anderen Betroffenen auf den Weg geben?

Wir alle hier – ebenso Patientenorganisationen weltweit – möchten Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind. Die Diagnose einer seltenen Erkrankung kann zunächst sehr belastend sein. Zum Glück hat sich in Bezug auf die Mastozytose in den letzten Jahren bereits einiges getan. Wegweisend ist hier die Arbeit der Ärzte und Wissenschaftler des Europäischen Kompetenznetzwerks Mastozytose (ECNM)¹, das sich für eine bessere Erkennung, Diagnose und Therapie einsetzt und in ein globales Netzwerk von anerkannten Fachspezialisten eingebunden ist. Auch das deutsche Kompetenznetzwerk Mastozytose.net.² und das Schweizer Kompetenznetzwerk (Swiss Mastocytosis)³ leisten großartige Arbeit. In Zusammenarbeit der Patientenorganisationen wurde auch der jährliche International Mastocytosis & Mast Cell Diseases Awareness Day initiiert⁴. Seither wird jedes Jahr am 20. Oktober eine internationale Kampagne durchgeführt, begleitet von zahlreichen Veranstaltungen einzelner Organisationen. Die Gemeinschaft ist für mich persönlich etwas vom Wichtigsten. Persönlicher Austausch, Gruppentreffen, Zusammenarbeit mit anderen Organisationen oder Veranstaltungen wie die SEBRACON: interessanterweise gewinnt man dadurch immer wieder wertvolle Energie, um positiv weiterzumachen.