„Ich möchte nicht, dass die Krankheit mein Leben beherrscht“

Nina Schweppe ist seit ihrer Kindheit blind. Viele Jahre wusste sie nicht, dass hinter ihrer massiven Erschöpfung und ihrem verschobenen Schlaf-Wach-Rhythmus eine seltene Erkrankung steckt: Non-24. Heute arbeitet sie selbst als Schlafberaterin und chronobiologischer Coach und verbindet dabei eigene Erfahrung mit Fachwissen. Auf der SEBRACON wird sie als Bühnengast über Non-24, Teilhabe und die Lebensrealität mit einer seltenen Erkrankung sprechen.

Sie sind seit Ihrer Kindheit blind. Wie kam es dazu?

Ich bin nicht ganz seit meiner Geburt blind, aber praktisch seit ich denken kann. Ich bin 1970 als Frühchen zur Welt gekommen. Vermutlich wurden meine Augen damals im Zusammenhang mit der Sauerstoffgabe im Brutkasten geschädigt. Heute weiß man viel mehr darüber und kann ganz anders reagieren. Damals war das eben noch nicht so.

Und Non-24 hatten Sie vermutlich ebenfalls schon lange, ohne es zu wissen?

Davon gehe ich aus. Die Erkrankung war damals ja überhaupt noch nicht bekannt. Rückblickend gab es viele Dinge, die dazu passen. Massiv verschlechtert hat sich mein Zustand nach einer Augenamputation. Aber dass mein Schlaf-Wach-Rhythmus tatsächlich krankhaft verschoben war, habe ich lange überhaupt nicht verstanden.

Wann merkten Sie, dass etwas nicht stimmt?

Das Kuriose ist: Ich habe es lange gar nicht als Erkrankung wahrgenommen. Ich bin nachts um drei hellwach geworden und hatte Hunger auf Rührei mit Schinken. Also habe ich mir Rührei mit Schinken gemacht. Dafür saß ich mittags im Büro und bin beim Lesen von Gutachten fast eingeschlafen. Wenn ich darüber gesprochen habe, hieß es: Du wirst älter, das ist eben so.

Irgendwann ging es aber nicht mehr.

Nein, 2016, 2017 war wirklich die Talsohle erreicht. Ich war völlig erschöpft. Dazu kam eine schwere Atem-, Sprech- und Stimmstörung. Mir ist mitten in einer Dienstbesprechung die Stimme weggeblieben. Ich war Sozialpädagogin in einer Beratungsstelle. Ohne Stimme hätte ich meinen Beruf nicht mehr ausüben können. Gleichzeitig hatte ich mich gerade zur Ernährungsberaterin weitergebildet. Ich hatte irgendwann das Gefühl: Mein komplettes Leben bricht mir weg.

Wie kamen Sie schließlich auf Non-24?

Ich habe damals 23 Jahre als sozialpädagogische Beraterin für blinde Menschen gearbeitet. Im Blindenverein gab es einen Vortrag zu Non-24, weil immer mehr Fragen dazu kamen. Meine Chefin meinte: Geh da mal hin, dann kannst du künftig die Fragen beantworten. Ich saß in diesem Vortrag und dachte bei fast jedem Punkt: ja, ja, ja – das kenne ich alles. Wir haben dann nach einem Arzt gesucht, der Non-24 diagnostizieren kann und so bekam ich die Diagnose.

Wie hat sich diese ständige Verschiebung Ihres Rhythmus im Alltag bemerkbar gemacht?

Wenn meine innere Uhr nachts um drei auf Hochleistung läuft, bin ich mittags entsprechend am Tiefpunkt. Aber die Welt richtet sich natürlich nicht nach meiner inneren Uhr. Man muss morgens arbeiten, mittags essen, Termine wahrnehmen, nachmittags nach Hause fahren. Ich habe mich sehr lange zusammengerissen. Ich habe meine sozialen Kontakte eingehalten, bin arbeiten gegangen, hatte mein Ehrenamt und habe Sport gemacht. Aber genau dieses permanente Gegen-den-eigenen-Rhythmus-Leben hat mich irgendwann komplett erschöpft.

Was hat sich verändert, nachdem Sie behandelt wurden?

Sehr viel. Am Anfang war dieser Unterschied fast schon irritierend. Plötzlich hatte ich Energie. Ich war mit meinen Aufgaben fertig und dachte: Was mache ich denn jetzt mit dem Rest des Tages? Es hat trotzdem Jahre gedauert, bis mein Körper sich besser rhythmisiert hatte. Es klappt auch heute nicht immer gleich gut. Im Winter ist es schwieriger als im Sommer. Aber diese Tagesvitalität zurückzubekommen, das ist Lebensqualität.

Aus Ihrer eigenen Erkrankung ist später auch ein beruflicher Schwerpunkt entstanden. Wie kam es dazu?

Während der Pandemie habe ich im Fernsehen eine Sendung über Schlaf gesehen. Da fiel der Begriff Schlafberater und ich dachte: Moment mal, gibt es dafür vielleicht eine richtige Ausbildung? So bin ich zu Ulrike Jung gekommen. Dort ging es nicht nur um Matratzen oder Schlafhygiene, sondern tief in Themen wie Biorhythmus, innere Uhren und Chronobiologie hinein. Als ich ihr erzählt habe, dass ich blind bin, Ernährungsberaterin bin und selbst Non-24 habe, sagte sie sinngemäß zu mir: Sie werden bei mir Schlafberaterin. Wir brauchen jemanden, der diese Erkrankung selbst kennt und gleichzeitig das Fachwissen hat. Das war für mich genau der richtige Weg. Seit Juni 2026 bin ich außerdem als Ombudsfrau für Patienten mit Behinderung bei der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin, DGSM, bestellt.

Wie hilft Ihnen dieses Wissen heute selbst?

Ich verstehe meinen Körper viel besser und weiß, wann meine Hochphasen sind und wann meine Leistung absackt. Und über diese Tiefphasen arbeite ich heute nicht mehr einfach hinweg. Dann sage ich: Okay, jetzt lade ich meine Akkus wieder auf und dann geht es weiter. Das klingt simpel, aber für mich war das ein riesiges Learning. Ich habe sechs Jahre lang parallel im öffentlichen Dienst und im eigenen Unternehmen gearbeitet, dazu mein Ehrenamt und Sport. Und ich hatte abends trotzdem noch Energie, einen Freund anzurufen oder etwas Schönes zu machen. Das kannte ich vorher so nicht.

Sie sagen, Sie möchten nicht nur als Patientin wahrgenommen werden. Warum ist Ihnen das wichtig?

Weil ich eben beides bin. Ich kenne Non-24 aus eigener Erfahrung, aber ich habe mich auch intensiv fachlich damit beschäftigt. Ich möchte nicht nur erzählen, wie schlecht es mir einmal ging. Ich möchte Menschen weiterbringen. Ich sage meinen Klienten immer: Wir üben, dass nicht die Krankheit euer Leben beherrscht, sondern dass ihr lernt, mit der Krankheit so umzugehen, dass sie nicht ständig euer ganzes Leben bestimmt. Genau das ist für mich der Punkt.

Was müssen Ärzte, Arbeitgeber und Angehörige über Non-24 besser verstehen?

Zuerst einmal: Schlechter Schlaf ist nicht automatisch „jeder schläft mal schlecht“. Wenn jemand ständig Probleme hat, muss man hinschauen und man muss verstehen, was es bedeutet, permanent gegen die eigene innere Uhr leben zu müssen. Das ist körperlich und mental eine enorme Belastung. Im Berufsleben muss man deshalb auch überlegen: Muss dieser Mensch zwingend jeden Morgen um acht Uhr da sein? Kann man Arbeitszeiten flexibler gestalten? Kann man Pausen anders organisieren? Oft würden schon kleine Veränderungen viel helfen.

Was wünschen Sie sich für Menschen, die heute mit ähnlichen Problemen leben?

Dass sie ernst genommen werden und dass früher genauer hingeschaut wird. Bei mir wurde sehr viel erst einmal mit Stress oder Psyche erklärt. Das darf nicht die Standardantwort sein. Und ich wünsche mir, dass Menschen ihren eigenen Körper besser kennenlernen. Wenn ich ständig zur falschen Zeit hellwach bin, zur falschen Zeit Hunger habe und zur falschen Zeit todmüde bin, dann sollte ich das nicht jahrelang wegdrücken. Dann muss ich anfangen zu schauen, was dahintersteckt und mir Unterstützung holen.

Sie werden am 17. Oktober als Bühnengast bei der SEBRACON dabei sein. Warum ist Ihnen eine Veranstaltung für Menschen mit seltenen Erkrankungen wichtig?

Weil selten immer auch bedeutet, dass Wissen fehlt. Bei den Betroffenen, bei Angehörigen, aber leider oft auch im medizinischen Umfeld. Und irgendwann sitzt man da und denkt: Bin ich eigentlich die Einzige, bei der das so ist? Deshalb finde ich so eine Veranstaltung wichtig. Menschen kommen zusammen, erzählen ihre Erfahrungen und merken: Okay, ich bin mit meinen Problemen nicht allein. Und gleichzeitig bekommen Themen eine Bühne, von denen vorher viele noch nie gehört haben. Genau das brauchen seltene Erkrankungen.

Sie sprechen dort auch über Non-24, Inklusion und Teilhabe. Was möchten Sie dem Publikum vermitteln?

Dass Teilhabe nicht bedeutet, dass der Betroffene sich so lange verbiegt, bis er irgendwie in ein bestehendes System passt. Wir müssen auch fragen: Was braucht dieser Mensch, damit er seine Fähigkeiten wirklich einsetzen kann? Bei Non-24 kann das zum Beispiel eine andere Arbeitszeit oder ein anderes Pausenmanagement sein. Das sind keine Extrawürste. Es geht darum, Bedingungen zu schaffen, unter denen jemand seine Leistung überhaupt bringen kann. Und ich möchte zeigen, dass ein Mensch mit einer Behinderung oder einer seltenen Erkrankung trotzdem ein erfülltes, aktives Leben führen kann. Ich habe gearbeitet, Sport gemacht, Ehrenämter übernommen und heute mein eigenes Unternehmen. Ich möchte nicht auf „blind“ oder „Non-24“ reduziert werden.

Worauf freuen Sie sich bei der SEBRACON persönlich am meisten?

Auf die Menschen und auf den Austausch. Ich brenne für mein Thema und rede wahnsinnig gerne darüber, weil ich weiß, was es verändern kann, wenn jemand endlich die richtige Information bekommt. Und ich finde es spannend, Menschen mit anderen seltenen Erkrankungen kennenzulernen. Die Diagnosen unterscheiden sich, aber manche Erfahrungen ähneln sich sehr: lange Wege, fehlendes Verständnis, das Gefühl, sich ständig erklären zu müssen. Wenn man darüber miteinander ins Gespräch kommt, ist schon viel gewonnen.