BÜHNE, DIALOG, WORKSHOP
DAS WAREN UNSERE GÄSTE 2025
Betroffene, Angehörige und Expertinnen teilen Erfahrungen, Wissen und Emotionen.
DAS WAR DAS PROGRAMM 2025
Von der Eröffnung bis zum Abschluss: alle Highlights im Überblick.
9:45
ERÖFFNUNG
WILLOMMEN, LIEBE SEBRAS!
Annett Möller und Mathias Furch eröffnen die erste SEBRACON. Der Einlass beginnt bereits um 9 Uhr und um 9:45 Uhr starten wir gemeinsam in den Tag.
10:00
TALKRUNDE
MEINE FAMILIE, MEINE FREUNDE UND ICH
Seltene Erkrankungen verändern den Alltag aller Beteiligten. In dieser Talkrunde kommen Fachwissen und persönliche Erfahrungen zusammen. Prof. Dr. Martin Mücke spricht über die medizinische Versorgung. Samuel erzählt von seinem Leben mit LHON. Olivia berichtet über ihren Alltag mit Morbus Fabry. Sabine Tilp gibt Einblicke in das Leben mit partieller Lipodystrophie.
Moderation: Mathias Furch
11:00
DIALOG
VON DER PATIENTIN ZUR EXPERTIN – WARUM SELBSTHILFE LEBENSWICHTIG SEIN KANN
Nicole Hegmann erhielt nach Jahren der Ungewissheit die Diagnose Mastozytose. Aus eigener Erfahrung gründete sie ein Selbsthilfe Netzwerk. Im Gespräch mit Annett Möller berichtet sie, warum Selbsthilfe Wissen, Orientierung und Hoffnung geben kann.
11:25
TALKRUNDE
Stark im Alltag, mitten im Leben – wie Kommunikation und moderne Medizin ein aktives Leben mit seltener Erkrankung ermöglichen können
Seltene Erkrankungen stellen Betroffene und Familien vor besondere Herausforderungen. Marius und seine Mutter Verena berichten von ihrem Leben mit Hämophilie. Dr. Frank Breywisch zeigt, wie moderne Therapien neue Perspektiven eröffnen.
Moderation: Annett Möller
Rückblick
Stream-Rückblick
Dieser Stream hält fest, was 2025 besonders gemacht hat
Highlights
Unsere Highlights 2025
Echte Eindrücke, echte Geschichten – direkt von unseren Teilnehmenden.
